"Meneer weigert mee te werken", of toch niet???.... Een uitleg over de werking van mijn neurodiverse brein.

Afgelopen week was het weer eens zo ver: ik kreeg weer eens 'mot' met een bedrijf dat een afspraak met mij moest maken voor werkzaamheden in mijn woning. Het bedrijf had mij meerdere keren die week op mijn mobiele nummer geprobeerd te bellen. Dit had ik ook wel gezien, maar ik heb telefoon angst (kom ik zo op terug) en nam dus niet op. Ik nam me voor om samen met mijn Woonbegeleider later die week terug te bellen om te kijken wat er aan de hand was. Maar helaas, ze waren me voor. 

Op de een of andere vage manier hebben ze het telefoonnummer van mijn zorginstelling achterhaald, terwijl ik via het 'reguliere circuit' zelfstandig een huurwoning bewoon (waar is die wet op de privacy nu ineens gebleven? maar dat terzijde). Maar goed, mijn Woonbegeleider werd gebeld en moest aan mij doorgeven dat men op een bepaalde dag tussen 9 en 12 uur langs zou komen omdat er bij mijn onderburen een lekkage was die waarschijnlijk uit mijn woning vandaan kwam. Dat was alle informatie. 

De afgelopen twee jaar stonden hier in het teken van renovaties en verbouwingen. De ene bouw afspraak na de andere, waarbij steeds opnieuw weer gezegd werd "we komen op die en die dag tussen dit en dit uur (vaak een dagdeel van minimaal 4 uur), zorg dat u thuis bent". Verzetten van die afspraken, bleek vaak erg ingewikkeld, want je "was al ingepland" en ik ben vaak niet mondig genoeg om daar tegenin te gaan. 

Het gebeurde ook regelmatig dat men niet kwam, of later. Of dat men kwam, rondkeek en een nieuwe afspraak met een nieuw tijdsvak dicteerde waarop men daadwerkelijk zou komen repareren en je opnieuw kon blijven zitten wachten. En na twee jaar van dit soort dingen, continu wachten, continu vreemden in mijn huis, continu onverwachte zaken, onverwachte vragen, met meubels en andere zaken heen en weer schuiven en al voor het middaguur door mijn (beperkte) energie heen zijn, ben ik dit onderhand beu!

En dus stuurde ik het bedrijf in kwestie een mailtje waarin ik schreef dat ik niet drie uur op hun ging zitten wachten voor een probleem van mijn onderburen om dan vervolgens weer een nieuwe afspraak te krijgen met een nieuw tijdsvak om weer thuis te moeten blijven wachten tot ze het daadwerkelijk kwamen maken. Dat ik tot 9.30 thuis zou blijven, maar daarna weg was. Ik heb het, voor verzenden, laten lezen door mijn Woonbegeleider, die het goedkeurde en dus verzonden. 

Binnen een uur hing er opnieuw een vrouw van het bedrijf bij hem aan de lijn, helaas voor haar op de speaker, die op een niet al te beleefde wijze tekeer ging over mij. Meneer (ik dus) weigerde elke medewerking, andere bedrijven hadden daar ook al over geklaagd en ja ze kon me ook niet even bellen, want ze had geen telefoonnummer en zo ging het nog even door. Tot ik niet meer op mijn tong kon bijten en ontplofte, want hé, nu lieg je en je doet me onrecht aan en daar kan ik niet tegen.

Dat ik mijn telefoon niet opneem is heel lastig voor bedrijven (en andere mensen), dat snap ik. Overigens is dit bij de Woningcorporatie bekend en zou daar genoteerd moeten staan, dat als bedrijven mij moeten hebben, telefonisch contact niet wenselijk is maar dat sms/whatsapp en email manieren zijn om vrijwel meteen reactie van mij te krijgen. Als de Woningbouw dat niet doorgeeft, of het Bedrijf dat te omslachtig vindt, omdat 'zij zo nou eenmaal niet werken', tja....

Ik heb telefoonangst. Niet een beetje, maar echt heel erg. Als mijn gsm afgaat heb ik een hartslag van minimaal 160 en dat houdt heel lang aan. En dan maakt het niet eens heel veel verschil of het een bekend of onbekend nummer is, het feit dat mijn gsm afgaat is reden genoeg tot stress. Waarom???

Aan de telefoon heb je nauwelijks bedenk/reactie tijd. Er wordt meteen een antwoord van je verwacht. Er wordt verwacht dat je meteen het juiste zegt, maar mijn lijf en brein zijn nog bezig met uit 'alarm/paniek' stand te komen. Ik ben nog lang niet klaar om over antwoorden na te denken, laat staan over hoe ik dingen netjes, sociaal geaccepteerd verpak. 

Ik hou niet van onverwachte dingen en/of onduidelijkheid, die zorgen ervoor dat ik boos word, van streek raak, of zelfs compleet in paniek. We noemen het (hele verzamelhoopje van dingen waar ik last van heb) ook wel autisme (spectrum stoornis)) 

Een telefoon gesprek zit vol met 'onverwachte' dingen. Ik weet vaak niet wie het is die me belt, waarom diegene belt, wat diegene wil, of ik dat wel wil, enz. En ik heb soms echt bedenktijd nodig. Maar je kunt toch 'gewoon' zeggen: 'goh, u overvalt me met deze vraag, ik moet heel even nadenken, is het goed als ik u hier later over terugbel?'. Tja, en dát kan mijn brein dus niet in de 'alarm/paniek' stand. 

Om deze reden heb ik overigens ook geen voice mail, want dan moet ik terugbellen en heb ik dezelfde paniek en stress omdat daar dezelfde 'onverwachtheidsfactor' in zit.

Terug naar de "meneer weigert elke medewerking" opmerking....
Meneer wil namelijk best wel meewerken, want hij vindt het ook niet leuk als zijn onderburen blijkbaar last van hem hebben. Maar zo'n bezoekje van bouwmensen in zijn huis brengt een hoop spanning met zich mee. 

Een tijdsvak van 'tussen 9 en 12 uur' houdt in, dat ik die nacht al nauwelijks slaap, omdat ik bang ben dat ik me verslaap en dan dus te laat ben. Dus ik begin al met nog minder energie aan de dag. Vervolgens zit ik braaf om half negen klaar, want hé ze zouden maar een keer te vroeg zijn (afspraak is afspraak in mijn hoofd). Maar ze zijn er vervolgens nooit om 9u en hoe later het wordt, hoe hoger mijn stress en hoe lager mijn energie wordt. Tegen de tijd dat ze uiteindelijk aankomen, zit ik ontzettend hoog in de stress en word ik nóg sneller boos om alles (waar die mensen niks aan kunnen doen, maar ik ook niet meer) en ben ik echt zó overprikkeld en moe dat ik alleen nog maar in het donker in een hoekje met mijn knuffel onder een deken wil zitten. 

De opmerking in mijn mail ík blijf tot half tien op jullie wachten, daarna ben ik weg, was voor mij de (oh zo duidelijke, maar voor anderen compleet onduidelijke) vraag om als eerste afspraak van de dag ingepland te worden. Het was mijn manier om een voor mij haalbare manier van medewerking te zoeken.
Als je bij mij namelijk als eerste begint, dan slaap ik nog steeds die hele nacht niet, maar hoef ik niet ook nog eens heel lang te wachten tot je eindelijk op komt dagen en bouwt de spanning zich niet nóg verder op. 

Ik hou niet van (vreemde) mensen in mijn huis. Mijn huis is mijn (enige) veilige plek. Alles heeft zijn plekje, ik weet dingen te vinden (al lijkt het voor de buitenwereld een puinhoop, voor mij is dat niet zo). Bouwvakkers gooien altijd (totaal onbedoeld) mijn structuur door de war, door dingen te verplaatsen. Ze lopen (vaak ongevraagd) op plekken waar ik niet wil dat ze komen enz. En ik snap dat dit nodig is om hun werk te doen, maar dat maakt niet dat mijn brein daar ineens mee kan dealen! Dat kost me fucking veel energie! Energie die ik al beperkt heb. 

Dus tja, "meneer weigert elke medewerking"....
Een opmerking die me heel veel pijn doet, keer op keer. Want ik doe ook maar mijn best om te overleven en krijg keer op keer te horen "Ja maar zo werken wij nu eenmaal niet". En dat snap ik best. Maar snappen jullie dan ook dat mijn brein niet werkt zoals jullie bedrijf werkt? Niet omdat ik dat niet WIL, maar omdat mijn brein simpelweg een beetje anders in elkaar zit en niet anders KAN?

foto: internet

Wat deel je wel en wat deel je niet? Oftewel: de impact van woorden…

Goed, ik had dus mijn operatie gehad en had het resultaat die eerste avond mogen bewonderen. We legden dit life event (want hé, dat was het voor mij echt wel!) vast in een filmpje, zodat ik het later zelf ook nog eens zou kunnen bekijken.

Ik ben iemand die eigenlijk altijd erg open over dingen is. Ik leef onder het motto dat als ik wil dat mensen dingen begrijpen, het misschien deels mijn taak is om dingen uit te leggen. Mede om die reden ben ik open en deel ik veel op sociale media, volgens sommigen te veel. 

Toch heb ik heel lang heb nagedacht of ik het filmpje van de 'onthulling' wel of niet op mijn sociale media zou zetten. Ik heb een privé account en laat daar alleen mensen toe die ik in het dagelijks leven ken, of die ik via via ken en waar ik iets van een band mee heb. Er zitten in ieder geval geen wildvreemden op. Maar toch wist ik niet zo goed wat ik hiermee wilde doen.

Uiteindelijk besloot ik om niet de video te plaatsen, maar om een screenshot te maken en te plaatsen uit de video waarop je mijn blije reactie kon zien (zie foto bij m’n vorige blog), maar je ziet dus ook hoe het er die eerste keer toen ik mocht kijken uit zag. En ik geef toe, voor mij is die foto misschien heel normaal, omdat ik al vaker (verse) resultaten van een mastectomie heb gezien. Maar ik kan me best voorstellen dat het voor sommige mensen wel wat heftiger was om te zien. Ik hoopte vooral dat ze mijn blije koppie zouden zien.

In de paar uur daarna kwamen er best wel wat reacties binnen op die foto en de meeste reacties waren positief. Een paar van mijn 'vrienden' schreef dat het 'horrific' was, ‘dat God dit niet zo bedoeld had’ en 'dat ik mezelf verminkt had'. Dat vond ik echt heel heftig om te lezen en het deed me ook vreselijk veel pijn. Deze mensen zag ik als vrienden, ze kennen me al heel lang en weten dan dus ook hoe lang ik hier al mee bezig ben en hoe hard ik hier naar uitkeek, hoe blij ik was dat het eindelijk ging gebeuren. 

Begrijp me niet verkeerd: iedereen heeft recht op diens mening. Je mag dat vinden, maar dat betekent niet dat je het ook op moet schrijven. Soms mag je je mening best voor jezelf houden. Zoals Stampertje in de Disney film al van zijn moeder geleerd kreeg: "als je niks aardigs te zeggen hebt, zeg dan niks niemendal". 

Die reacties hebben er vreselijk ingehakt. Uiteraard heb ik de reacties inclusief deze 'vrienden' verwijderd, maar daarmee waren de opmerkingen niet uit mijn hoofd en brein verdwenen. 

Het maakte dat ik niet meer naar mezelf wilde en durfde te kijken. Ik wilde en durfde niet te douchen want dan moest ik naar mezelf kijken. Ik durfde niet zelf de gaasjes te vervangen op mijn lijf en liet dat iemand anders doen, want dan hoefde ik het niet te zien en ik durfde pas bijna een week later tegen Woonbegeleider te vertellen waarom ik niet durfde te douchen en mezelf niet wilde zien. 

Ik geloof niet dat ik hem eerder ooit boos had gezien, maar dit leek er wel op (door die opmerkingen) en onder ‘lichte dwang’, zette hij me toch steeds weer voor de spiegel.

Achteraf voel ik me dom. Ik weet heus wel dat het social media is en dat iedereen op social media kan roeptoeteren wat men wil. Lekker veilig, anoniem achter een toetsenbord of telefoon. Maar juist omdat ik alleen maar bekenden op mijn account heb en het privé staat, was ik hier niet op voorbereid. 

Mensen zeggen tegen me dat het me niet uit zou moeten maken wat anderen hiervan vinden of zeggen, “je doet het toch voor jezelf?” En ja, natuurlijk heb ik dit gedaan voor mezelf, omdat ik er zelf meer dan helemaal achter stond (en sta), maar dat neemt niet weg dat dit soort opmerkingen me enorm raken! Ik ben niet van steen! 

Waarschijnlijk hebben  deze mensen niet eens door wat hun woorden met me deden. Misschien interesseert ze dat ook niets. Misschien waren ze er zelfs wel op uit om me pijn te doen, wie weet.

Wat ik wel weet, is dat ik dit een nare, harde les vond, die ik liever niet had gehad, want het heeft een behoorlijke domper op m’n gevoel gezet en dat had niet zo moeten/hoeven zijn. 

Na die foto, heb ik (in eerste instantie) geen enkele foto meer met wie dan ook gedeeld, ook niet met de mensen die het dichtst bij me staan. En dat terwijl ik blij ben met m’n operatie, zelfs als het resultaat niet ‘perfect’ is. Het gevoel hebben dat ik die blijheid niet kon delen met anderen, maakte dat ik me nóg eenzamer voelde, in een toch al best eenzaam proces. En dat is kut!

Dus, beste mensen, als ik uit deze hele lap tekst één ding mag meegeven: als je ooit iemand iets hoort of ziet vertellen, op sociale media of in het echte leven, waar jij iets anders van vindt, denk dan drie seconden na voordat je je mond of vingers activeert en vraag jezelf af: is mijn mening relevant? Wordt die ander hier blij van? Gaat mijn mening de wereld mooier maken?  En als het antwoord op één van die vragen ook maar ‘nee’ zou kunnen zijn…..wees dan een Stampertje…..

foto: internet

Bye bye boobies! Oftewel…. Eindelijk mijn topsurgery!

Vanaf het moment dat er een operatie datum bekend was, voelde het alsof mijn leven eindelijk niet meer 'on hold' stond. Tot die tijd was het steeds heel lastig om afspraken op langere termijn in te plannen, omdat er steeds gezegd werd dat de operatie datum 'ieder moment' kon komen. Nu was er een datum bekend dus konden de laatste praktische zaken geregeld worden. Je kunt namelijk nog zoveel uitzoeken, voorbereiden en regelen, je kunt het pas echt allemaal doen op het moment dat je weet wanneer het gaat plaatsvinden. 

Eén van de minder leuke dingen aan deze datum was, dat degene die in dit hele proces bijna bij elke afspraak aanwezig was geweest, uitgerekend op die dag aan haar eigen avontuur ging beginnen (lees: emigreren) en daarmee kwam er voor mij even een logistiek probleempje om de hoek kijken. Al die twee en een half jaar dachten we dat we het 'hoe kom ik na de operatie weer aan de andere kant van het land in mijn huis terecht als ik niet kan/mag rijden en niet met het ov mag' geregeld hadden, maar ja, door al dat verschuif in datum, werd dat dus weer even een onzekere factor. 

Maar Woonbegeleider is altijd een zonnetje in huis en leeft onder het motto: er zijn geen problemen, slechts nog niet gevonden oplossingen (niet zijn woorden overigens), dus moesten we op zoek naar een andere oplossing en die werd ook gevonden! Wandelmaatje zou met me mee gaan, er op de dag van de operatie bij zijn en me de volgende dag als ik weer met ontslag mocht van Amsterdam naar huis brengen (waarvoor ik haar heel dankbaar ben). 

En met het logistieke dilemma, was eigenlijk alles wel geregeld. Ik liep nog een aantal T-Rex rondjes door het huis, om te kijken welke spullen er laag/binnen korte armpjes bereik moesten komen te liggen, omdat ik na de operatie niet zou kunnen reiken. Zware boodschappen moesten alvast in huis zijn, omdat je niet mag tillen, maar eigenlijk was dat het wel qua voorbereiding.

Steeds zeiden mensen tegen me: 'spannend hè?' En steeds had ik eigenlijk hetzelfde antwoord: Nou, niet echt, ik heb er vooral heel veel zin in!
Voor veel mensen klonk dit vreemd, hoe kan je nu zin hebben in zo'n grote operatie? Maar ik denk serieus dat mijn (welgemeende) antwoord duidelijk maakte dat ik er écht aan toe was en dat ik er helemaal klaar voor was. 

Mijn operatie werd verzet van de middag naar de ochtend en dat vond ik nóg fijner, want ik kon me voorstellen dat ik op de dag zelf wel degelijk nerveus zou zijn, en dan hoefde ik niet zo lang te stressen. Maar omdat dit betekende dat ik heel vroeg in het ziekenhuis moest zijn, besloten we gebruik te maken van het Gastenverblijf naast het ziekenhuis. 

Die nacht heb ik niet echt geslapen. Niet omdat ik zenuwachtig was, of omdat ik lag te piekeren, ik kon gewoon de slaap niet vatten. Misschien was ik wel zenuwachtig, maar ik kon het niet voelen. 

Ook de ochtend van de operatie was ik (ook volgens Wandelmaatje) nog steeds verdacht rustig en had ik er zin in. We meldden ons in het ziekenhuis en werden vlak daarna opgehaald door een verpleger met humor. Dat hielp enorm, als ik al zenuwen gevoeld had, waren die door het vele lachen wel verdwenen. Hij vertelde me, na alle verplichte onderzoekjes, dat ik rond 10u opgehaald zou worden, dus dat ik nog wel even had voordat ik me in mijn prachtige blauwe operatiehemd mocht hullen. Hij gaf me een 'kalmerend pilletje' waarop ik lachend vroeg: 'eh, waar is de rest?' aangezien dit slechts 1/5 van mijn 'normale' dosis was. Dus die heb ik lekker laten liggen...

Niet heel veel later kreeg ik de mededeling dat ze me nu al kwamen halen. En op dat moment raakte ik in de stress, omdat ik ineens heel snel, me moest omkleden en dat lukte niet zo goed. Maar toen ik in mijn (veel te grote) blauwe hemd, met ziekenhuis ondergoed en prachtige, modieuze, groene ziekenhuis sokken weer in m'n bed lag, klaar om vervoerd te worden, was de rust ook weer terug. 

De rit naar de OK ga ik ook niet meer vergeten. Ik werd opgehaald door een verpleger die écht wist waar ik aan begon en die me, uit eigen ervaring, helemaal begreep toen ik zei dat ik er vooral veel zin in had. Ik wens iedere trans man die geopereerd wordt in het vumc, deze verpleger toe!

Toen ik in de 'voorruimte' aankwam, kreeg ik te horen dat ik vroeg was en dat de chirurg nog bezig was, of ik misschien iets te lezen wilde? Nou... dat is lastig, ze hebben me zonder bril deze kant opgestuurd. Ondertussen werd mijn knuffel (die bij me mocht blijven tot ik sliep) voorzien van zijn eigen pootbandje. 

De chirurg kwam langs en begon op mijn lijf te tekenen. Even waande ik me in Parijs waar het leek alsof ik een straattekenaar aan het werk zag. Terwijl hij duwde, trok, kneep en verplaatste, tekende hij al mompelend lijnen op mijn bovenlijf en voor ik het wist werd ik naar de OK gereden. Daar was het vooral heel druk....Ik maakte grapjes met de anesthesist en het laatste wat ik zei was: "Ok, ik zeg alvast doei hè?" En weg was ik.

Toen ik bij kwam liet ik iets wat blijkbaar mijn eigen arm was op mijn net geopereerde borstkas vallen en zei "yes, ze zijn écht weg" en daarna herinner ik me mijn knuffel en een raket ijsje. Ik werd weer teruggereden naar de afdeling en het eerste wat ik daar wilde was.... plassen... Ach ja, ieder zijn prioriteiten.

Wandelmaatje kwam weer langs, ik kreeg lunch! En toen Wandelmaatje er weer even vandoor ging viel ik kort in slaap. 

Ik werd wakker toen de chirurg vlak voor vijven de kamer binnenkwam lopen. Zonder dat ik het resultaat te zien kreeg, begon hij van alles te mompelen over ongelijke littekens, over kuilen en hobbels en lastig en oud en dik en al te lang aan het binden en oud en dik en oud en dik, maar dat kon over zes maanden allemaal met een revisie, bla bla bla. En weg was hij! 

Dat zijn best wel enge zinnen, als je het zelf nog niet gezien hebt én net wakker bent. Ik schrok me kapot en dacht echt dat het serieus mislukt was en raakte daar enigszins van in paniek. 

Pas na de avondpauze van de avonddienst (en mijn winst met Regenwormen!) was er tijd om samen met haar en Wandelmaatje het resultaat te bekijken. En dat vond ik dus best spannend. Wandelmaatje maakte er op mijn verzoek een filmpje van. 

Ik weet nog dat ik naar het resultaat keek en dat ik er op zich niet zoveel bijzonders bij voelde. Niet superblij of zo, ik keek en voor mij voelde dit 'gewoon'. Zo had het altijd al horen te zijn of zo en dáár werd ik wel heel blij van. Dat 'mislukt' viel nog best wel mee (vond ik dan, maar het is niet mijn vakgebied). Ja één litteken zit lager dan het andere, dat klopt, maar volgens mij was het van tevoren ook al niet geheel 'gelijk'. En ja, rechts zit meer zwelling dan links. En of dat vocht, vet of overgebleven weefsel is, dat zal over een aantal maanden blijken.  Hoe dan ook, ik was ruim een kilo lichter! 

Toch wel enigszins opgelucht over het resultaat dook ik weer mijn bed in en viel niet lang daarna in slaap. Mijn eerste tietloze nacht, hoera!

De volgende ochtend kwam er een hele horde dokters mijn kamer binnen, terwijl er nog zo in mijn dossier genoteerd was om dat niet te doen. Alles zag er blijkbaar goed uit. Mijn drains mochten eruit en dan mocht ik naar huis. Ik kreeg 'instructies' mee die absoluut niet Mick proof waren, zoals: "het mag nat worden, maar niet nat", "gaasjes verschonen mag maar hoeft niet". Tja, dat was best frustrerend, vooral ook omdat de woordvoerder van dit groepje een heel uitgebreid gesprek met mij en mijn psycholoog daar heeft gevoerd over wat ik wel en niet nodig had om de opname tot een succes te laten zijn zodat de door haar geadviseerde psychiatrische afdeling uiteindelijk geschrapt werd.... (Ze hield zich aan helemaal niks van de dingen die besproken waren! behalve die afdeling dan... dat dan weer wel.)

Ik werd verlost van mijn drains, kreeg wat pijnstillers mee voor onderweg en vervolgens verlieten Wandelmaatje en ik Amsterdam, door de storm, op weg terug naar de andere kant van het land. 

foto: uit het archief

* omdat ik (met een reden) zoveel mogelijk anoniem probeer te schrijven, kies ik ervoor om geen (op het eerste gezicht) herkenbare foto van mezelf te plaatsen. 

We hebben een datum!

Het is al een hele tijd geleden dat ik hier iets geschreven heb. En dat is niet omdat er niks gebeurde in mijn leven dat inspiratie opleverde, integendeel, er gebeurde meer dan genoeg, waardoor er allerlei andere dingen voorrang hadden in mijn hoofd. 

Ergens in augustus vorig jaar (de 21e om precies te zijn), had ik een intake met de Physician Assistant in het vumc. Dat is eigenlijk een duur woord voor 'het hulpje van de chirurg' zullen we maar zeggen. En in dit geval betrof het de afdeling 'plastische chirurgie'.

Ik voldeed eindelijk aan de voorwaarden* om in aanmerking te komen voor de door mij al zó lang gewenste mastectomie. Voor wie dat niet weet, dat is (in mijn geval) een operatie waarbij beide borsten worden verwijderd en er een mannelijke(re) borstkas wordt geconstrueerd. 

Die dag, 21 augustus 2023 dus, werd ik goedgekeurd voor die operatie en kwam ik dus op de wachtlijst terecht. En als je dan dus denkt dat je snel aan de beurt bent, dan kan ik je uit die droom helpen. Ook voor dit deel van transgenderzorg zijn lange wachtlijsten, zeker als je op een bepaalde locatie geopereerd moet worden. 

Hoe dan ook, het leven ging verder. Het werd aan de ene kant een beetje makkelijker omdat ik wist dat het nu echt zou gaan gebeuren, maar aan de andere kant vond ik het ook een stuk moeilijker omdat je dus niet weet wannéér het gaat gebeuren en niemand je daar echt een antwoord op kan/wil geven. 

Nu heeft het ziekenhuis op hun website een wachtlijst document staan, dat iedere eerste van de maand bijgewerkt zou worden, waarop je kunt zien hoe lang de wachtlijst voor de door jou gewenste behandeling op dat moment is. En op 21 augustus zou het volgens die wachtlijst half januari voor mij zo ver zijn. En hoewel je heel goed weet dat het richtlijnen zijn, dat de wachtlijsten alleen maar toenemen enz, is het wel een lichtpuntje, een baken van hoop om naartoe te leven en waar je je aan vasthoudt.

Toen ik te horen kreeg dat er zeker nog een maand bij zou komen, was ik enorm verdrietig. Vooral ook omdat op die website steeds maar hetzelfde aantal weken bleef staan, terwijl het klaarblijkelijk al niet meer klopte. Dus tja, wat heb je dan aan zo'n document, als het niet eerlijk bijgewerkt wordt? Omdat soort dingen kan ik heel boos en verdrietig worden. 

Uiteindelijk kreeg ik van mijn psycholoog van de genderpoli te horen dat ik ook best zelf naar de operatie planning kon bellen om te horen of zij al iets wisten, wat best apart is, want er was mij eerder (door iemand anders daar) verteld dat dat niet de bedoeling was. Maar goed, zo gezegd zo gedaan. Woonbegeleider en ik trokken de stoute schoenen aan en belden samen naar de operatie planning. En tja... daar kreeg ik te horen  dat ik 'hopelijk ergens in de lente' aan de beurt zou zijn. Nog verder weg dus en de moed zonk in mijn schoenen. We besloten iedere maand te gaan bellen, ook al wilde ik het antwoord eigenlijk niet horen. 

In een volgend gesprek met de psycholoog (weer drie maanden verder) kreeg ik te horen dat ik voorlopig nog niet aan de beurt zou zijn. Ik wist niks zinnigs meer te zeggen, was zo uit et veld gelsagen en verdrietig. Wel had ze nogmaals tegen de planning gezegd dat ik ook 'last minute' opgeroepen kon worden (als er iemand uitviel). 

Toen we zelf  half maart weer naar de operatieplanning belden kreeg ik te horen dat het 'ergens in de zomer zou worden', maar dat ze ook zag dat ik (als enige?) op de lijst voor last minute oproepen stond. Dus er was hoop... Fijn dat zij dat zo zag, maar in mijn schoenen, voelde ik die hoop niet echt.

En toen werd het donderdag 21 maart 2024 en zoals iedere donderdag was ik ook die dag vertrokken naar het sportveld om daar vrijwillig afgebeuld te worden door een enthousiaste trainer. En terwijl ik liep te hijgen en te puffen, voelde ik mijn horloge trillen. Ik keek, en zag dat ik gebeld werd door een 06 nummer dat ik niet kende. Maar drie seconden later was het weer weg. Apart....

Nog geen minuut later belde dat zelfde nummer weer, maar voordat ik ook maar de kans had om te reageren was het alweer verdwenen. En iets in mijn hoofd riep: "bel dat nummer maar even terug", iets wat ik doorgaans echt niet doe als ik niet weet wie of wat het is. 

Ik rende naar mijn tas, griste m'n gsm eruit en belde terug en hoorde: "hallo, met M van de operatieplanning vumc. Ik heb een datum voor je...." Op dat moment begon ik geloof ik al te springen van blijdschap en een van mijn spotmaatjes aan de kant keek me met een verbaasde blik aan. Ik griste een pen uit mijn tas (want hé notities maken in mijn telefoon terwijl ik aan het bellen ben, loopt bij mij zelden goed af) en bij gebrek aan papier krabbelde ik de datum op mijn arm: 15 april 2024 in de middag zou het zover zijn! Ein-de-lijk zouden die krengen van mijn lijf gaan! 

Eindelijk!

Eenmaal thuis vond ik het lastig om die datum van mijn arm af te wassen...

Alsof ik die belangrijkste datum in mijn leven (van dat moment) OOIT zou gaan vergeten.....

* In mijn geval betekende dit tenminste 6 maanden aan de testosteron zijn en een BMI lager dan 35 hebben. 

foto: eigen creatie

U wil graag moeilijk doen? Dat kan ik ook…. Oftewel een verhaal over top service….

In de categorie “u wilt moeilijk doen? Dat kan ik ook!”…. 

Ik heb dus eindelijk- na 20 jaar- nieuwe eetkamerstoelen gekocht. Die mocht ik vandaag bij onze suffe nep woon-klus boulevard komen afhalen. Gelukkig zijn het er maar twee, want in een Peugeot 107 kan nu eenmaal niet zo heel veel, maar daar had ik over nagedacht, dus dat moest lukken…. 

Kom ik bij de winkel, is er in de buurt van de winkel zelf geen parkeerplaats te vinden, want hé, dit is de dichtstbijzijnde gratis parkeerplaats bij de binnenstad en carnaval begint al vroeg zullen we maar zeggen…. 

Kortom, ik moet m’n mini racemonster om de hoek neerzetten. 

Ik lever m’n papiertje in en de vrouw van de kassa komt met een doos aan (letterlijk) slepen, waar ik ruim in kan overnachten en niet kan tillen (als ik ook nog wat wil zien). 

Ik kijk om me heen en zie naast de kassa een platte kar staan en vraag haar: als ik u mijn rijbewijs als onderpand geef, zou ik dan even uw kar mogen gebruiken? “Nee, dat mag niet we hebben buiten karren staan die u kunt gebruiken”. “Heeft u dan misschien een muntje voor mij te leen, want ik heb alleen m’n pinpas bij me” “Er hoeft geen muntje in…” Ik kijk nog een keer naar die karren en zie toch echt kettingen ertussen en dus zeg ik: “Ok, geen muntjes als in de zin van ik kan er gratis een pakken?” “Nee, er moet 1 of 2 euro in” “Ok…. Zucht…. Als ik u mijn rijbewijs en telefoon als onderpand geef mag ik dan een 1 of 2 euro munt van u lenen, want ik heb alleen mijn pinpas bij me” “Nee, daar kan ik de kassa niet voor open doen.” “Wow… serieus?” “Ja, dat mag ik niet.” “Is er dan misschien iemand van uw collega’s die me zou kunnen helpen?” “Nee, die hebben pauze” “Wow, topservice, bedankt.” 

Inmiddels staat er een klant achter me. Ik kijk naar het rekje naast de kassa en grijp er een prul van 1,99 uit. “Deze graag, en graag het bonnetje” en betaal met mijn pinpas. De vrouw rekent af en overhandigt me het bonnetje. Ik neem het aan. 

Ik schuif het artikel met bonnetje terug naar haar en zeg: “ik wil dit artikel graag terugbrengen” 

De klant achter me begint te lachen. 

 

De vrouw kijkt me dom aan, maar haalt vervolgens een 2 euro munt uit de kassa. 

 “Tja, als u het dom wilt hebben, dan kunt u het dom krijgen, bedankt voor de service” en ik loop met 1 cent winst weg….. 

Nu nog even knutselen….

Gemeen, gemeen, gemeen!.... oftewel, wat een pech om Lesley te zijn....

Als je me echt zou kennen, dan zou je weten dat ik geen fan ben van carnaval en dat dat een understatement is. Vroeger als kind vond ik het nog wel leuk, dacht ik, totdat ik in een gesprek met een familielid laatst te horen kreeg: "als we jou kwijt waren, dan zat je in de garderobe in een hoekje met een berg jassen over je heen, met je handen over je oren.', dus tja.... vond ik het leuk?

Ik denk van wel. Ik heb in ieder geval wel leuke herinneringen aan carnavals optochten kijken. Het helpt waarschijnlijk ook een hoop dat wij carnaval in Zuid-Limburg gingen vieren en daar bij de optochten van allerlei lekkers en leuks uit de wagens werd gegooid, dus het was ook een soort van sport om zoveel mogelijk snoep te verzamelen (wat dan achteraf niet te eten, zo vies, was). 

Ook heb ik leuke herinneringen aan feesten in zaaltjes met mijn ooms, tantes, neefjes en nichtjes. Maar wat mijn familielid zei zal ongetwijfeld toch wel kloppen, want ook toen al was ik niet zo heel goed in drukte en veel prikkels. 

Wat ik wel nog heel goed weet, is dat ik rond de pubertijd het irritant vond dat ik geen carnaval kon vieren met mijn vrienden en klasgenoten, omdat we in een ander deel van het land woonden en we traditiegetrouw nu eenmaal elk jaar naar Limburg gingen. Mijn zus en ik zeurden mijn ouders uren aan hun kop of we dit keer eens gewoon lekker thuis konden blijven, zodat we er ook eens bij hoorden. En jawel, we bleven thuis. 

Eén optocht en één limonadebal verder, smeekten we of we de volgende dag alsjeblieft een échte optocht konden gaan kijken en zo vertrokken we die avond weer terug naar Limburg. 

Maar toen mijn neefjes en nichtjes wat ouder werden en carnaval meer en meer met hun vriendengroepen gingen vieren, die ons uitlachten omdat we nu eenmaal geen dialect spraken, werd het minder leuk en uiteindelijk kreeg ik een hekel aan carnaval, snapte niet wat ik daar ooit leuk aan had gevonden en ben ik er nooit meer heen gegaan. 

De Jongste Puber in mijn hoofd heeft ooit van lieve vrienden een Pikachu pak gekregen (nou ja, eigenlijk ik, maar dat is al gauw door hem geconfisqueerd) en dat wil hij dolgraag ook buiten aan, maar dat mag van Oudste Puber (en mij!!!) natuurlijk niet, want "hé, hallo, voor schut, je wéét toch, dahah!"

Maar één keer per jaar wordt Jongste Puber gelukkig, want met carnaval loopt iedereen 'voor schut' buiten en dan mag hij dat dus ook! Dus als Woonbegeleider komt (die ernstig besmet is met het carnavalsvirus), dan wordt er braaf een rondje gewandeld in Pikachu of Minion pak en is Jongste Puber gelukkig.

Dit jaar had Woonbegeleider ons 'warm' gemaakt voor een zogeheten 'lampjes optocht'. We houden dan nog steeds wel niet van drukte en carnaval, maar lampjes..... dat is toch wel té aantrekkelijk. En dus besloten we om het te gaan proberen. 

Ruzie in mijn hoofd, tussen Jongste Puber en Oudste Puber over of we nou wel of niet het pak aan mochten, of dat we dan alsnog 'voor schut' gingen en dus werd Woonbegeleider geappt om de ruzie op te lossen. Toen die niet online leek te zijn, werd de vraag aan Carnaval vierend Wandelmaatje voorgelegd. En gelukkig belde Woonbegeleider later nog even om te bevestigen wat Wandelmaatje ook al gezegd had: Jongste Puber kon rustig zijn Pikachu pak aan doen, maar het hoefde niet persé het was allebei prima, met of zonder. 

En dus gingen we in ons Pikachu Pak in de auto, in de regen, in het donker, naar een dorpje waar we de weg niet echt kenden. Maar dat ging allemaal goed. We liepen braaf achter andere verklede mensen aan en stelden ons op langs de route...

Jongste Puber gelukkig als Pikachu, Oudste Puber mokkend omdat hij zich voor lul voelde staan, ikzelf mijn best aan het doen om niet al vóór het begin overprikkeld te raken (en dus hardop steeds hetzelfde deuntje neuriënd...) en Lesley..... die keek haar ogen uit. 

Naast ons stond een hond met een berenpak, dus Lesley waande zich in de zevende hemel!

We verplaatsten ons naar een iets strategischere plek en stonden naast een schattig (niet verkleed) meisje, dat ongeveer even groot en oud was als Lesley zelf....

De optocht begon, meer mensen, meer bewegende lampjes, meer (harde) muziek. Iedereen keek zijn (mijn) ogen uit en ik moest alle zeilen bij zetten om niet in paniek te raken en weg te rennen. 

Al gauw kwam er een groep langs die snoepjes uitdeelden. En uiteraard kreeg het schattige meisje naast ons haar handen volgestopt. Lesley keek ernaar zei niks, zei (intern) heel blij: "hond is beer!" en het feest ging verder. De groep en wagen van Woonbegeleider kwam langs. Hij zag ons, kwam even hoi zeggen, met een 'lampjesstok' (Lesley vond hem maar eng met een bril en een biertje, maar die stok.... die was toch wel heel leuk!). Jongste Puber en Oudste Puber vonden het cool dat Woonbegeleider ze gezien had en ik kreeg op de vraag 'Enne?' (wat je kunt vertalen als: hoe is het, wat vind je ervan, joh, het is je gelukt enz.) er alleen maar uitgepiept 'druk hier'.

Anyway, Woonbegeleider moest weer door, en daar kwam wederom een groep met snoepjes voor het schattige meisje naast ons. Lesley keek en zei (intern) iets minder blij: "hond is beer!". Toen de volgende wagen ook nog zo'n zelfde lampjes stok als Woonbegeleider had uitdeelde en deze voor de ogen van Lesley in de handen van het schattige meisje duwde, kwam er alleen nog maar (intern) "hond" uit.

Gelukkig (voor mij) was het niet veel later afgelopen en zocht ik mijn weg terug naar de auto, waar ik eerst even een kwartiertje moest ontprikkelen (lees: keihard janken) voor ik veilig op weg naar huis kon. Jongste Puber en Oudste Puber hadden het hoogste woord en waren laaiend enthousiast, Lesley was stil.... 

Eenmaal thuis viel ik doodmoe in slaap. Maar na een paar uur werd ik wakker van een hysterisch huilende Lesley. Alle knuffels in bed gehaald om de hysterie wat te temperen en een gesprek mogelijk te maken in een poging erachter te komen wat er aan de hand was. Het antwoord was: "ik wil niet meer Lesley zijn!"

Oh jee, die hadden we nog niet gehad, dus met een slaaphoofd even schakelen en de juiste vragen zoeken/bedenken. 

Waarom niet?
L:"Lesley zijn is niet leuk!"
Waarom is Lesley zijn niet leuk dan?
L: "gemeen, gemeen gemeen!"
Wat is er precies gemeen?
L: "Lesley wil ook!"
Ehm, wát wil jij ook?
L: "zwaard met lampjes en snoepjes en beerhond. Maar Lesley krijgt NI-HIKS! Gemeen, gemeen, gemeen!"

Ja... en daar kan ik weinig op zeggen, want het is ook gemeen als niemand je kan zien en niemand weet dat jij er ook bent en ook graag net zo'n mooie lampjes stok als Woonbegeleider had, had willen hebben en dat jij snoepjes óók lekker vindt.

Life is unfair.
Wat een pech om Lesley te zijn!

foto: eigen maaksel, leukste wagen
in de lampjesoptocht 😉