Een grote grrrrr...

Met het gevaar dat mensen me een enorme negatieve zeikerd gaan vinden, ga ik het risico nemen en tóch dit blogje schrijven.... Dus geen zin in negativiteit? Dan misschien hier maar stoppen met lezen. Toch wel benieuwd waar ik zo negatief over ben? Lees dan rustig door...

Goed, ik ben moe. Heel erg moe.
Ik heb namelijk het gevoel dat ik continu aan het vechten ben.
Vechten voor (goede) begeleiding.
Vechten voor (goede en) de juiste zorg.
Vechten om mezelf te mogen zijn.
En vechten om te mogen worden wie ik ben.
Vechten tegen mijn eigen lijf.
Vechten om niet continu afgeschreven te worden op de labels die er op mijn hoofd geplakt zijn.
En zo kan ik nog even doorgaan.

Ik wil er voor vandaag één uithalen, die bijna al die aspecten eigenlijk wel in zich heeft overigens.
Nou daar gaan we dan.

Als je in Nederland zorg nodig hebt, dan moet je tegenwoordig een zogenaamd 'Keukentafel gesprek' voeren met een WMO consulent van de gemeente waar je woont. In dit gesprek wordt (simpel gezegd) gekeken wat er aan zorg nodig is, wat iemand zelf kan en niet kan en of er niet toevallig een netwerk/vangnet is waarmee deze zorg op te vangen is.

In december was ik aan de beurt en heb ik een gesprek gehad, samen met mijn woonbegeleider met een mevrouw van de WMO. Dit gesprek duurde maar liefst ruim anderhalf uur, en dat vind ik erg lang voor een gesprek. Vooral ook omdat ik al jaren dezelfde zorg nodig heb en het er ook niet naar uit ziet dat dit gaat veranderen.

Het eindigde ermee dat de mevrouw van de gemeente me uitlegde dat zij nu een verslag ging schrijven, het zogenoemde ondersteuningsplan, en dat daarin de beslissing voor zorg en welke zorg meegedeeld zou worden. Als ik het er mee eens was, en alles klopte, dan kon ik tekenen en het terugsturen.

Vorige week kwam ik terug van vakantie en vond een envelop van de gemeente in de bus. Ik opende het en zag dat het het ondersteuningsplan was. En al gauw zakte mijn relaxte vakantie gevoel, samen met mijn moed, ver weg naar mijn schoenen.

Het begon op zich best 'veelbelovend'. De mevrouw had goed opgepakt dat ik me geen vrouw voelde, maar ook niet helemaal man, dus dat vond ik al heel wat. Vervolgens staat de hele brief vol met 'mevrouw dit, mevrouw dat' enz.
En daar word ik zó ontzettend verdrietig en boos van! Want ik BEN geen mevrouw, dat is nou net het hele probleem!

Ik gok dat velen nu denken: ja en? In je paspoort staat het zo aangegeven, wat doe je nu moeilijk, het is maar een woordje! Maar voor mij is het niet 'maar een woordje', voor mij gaat dit veel dieper!
Ik kan het niet goed uitleggen, maar ik word er letterlijk dood ongelukkig van. Dat is dus (onderdeel van) genderdysforie, welkom in mijn wereld.

(Overigens is het alternatief heel makkelijk, vervang alle mevrouws door mijn naam, daar heb ik geen moeite mee en dat staat ook in mijn paspoort. Maakt het ook meteen een stuk persoonlijker i.p.v. dat het over een afstandelijke 'mevrouw' gaat.)

Er zaten formulieren bij waarbij je 2 cm de ruimte hebt om opmerkingen/aanpassingen te plaatsen en verder moet je al dan niet tekenen.

Je hebt twee opties: je bent het eens met de beslissing en tekent, of je bent het niet eens met de beslissing en tekent niet (en dan krijg je dus geen zorg).
En ik was het wel eens met de beslissing, maar niet met dat plan (er stonden nog meer (echte) fouten in). Maar er was dus geen optie, om niet te tekenen, want dan ben je het niet eens met de beslissing...

En dus opperde mijn psycholoog: schrijf een bijlage, onderteken het formulier en zeg dat je akkoord gaat mits ze alle mevrouws hebben vervangen door je naam en vraag of je een papieren aangepaste versie kunt krijgen. Zo gezegd zo gedaan.

Vandaag kreeg ik via mijn woonbegeleider te horen (niet eens zelf!) dat de mevrouw van de gemeente hem gemaild had om te zeggen dat mijn 'aanpassingen' niet verwerkt zouden worden in het verslag maar als bijlage zouden worden toegevoegd. Dat was het beleid.

Tja en dan word ik woest: want nu ligt er dus een verslag dat fouten bevat, dat niet over mij gaat in een zoveelste dossier. En waarom vraag je me om veranderingen aan te brengen, dingen op te schrijven die niet kloppen of waar ik het niet mee eens ben, als je er vervolgens niets mee doet.
Nu heb ik dus een document getekend, waar ik het NIET mee eens ben, simpelweg omdat ik (voor mijn gevoel) geen keuze had: geen handtekening is geen zorg...

En van dit soort dingen word ik moe. Heel moe.
En ja ik weet het: ik maak me druk om de verkeerde dingen. En dat ik vecht tegen de bierkaai....
En ik hou niet eens van bier....

(Maar als ik het anders kon, dan deed ik dat wel...)

foto: internet

Welk deel van nee......

Soms kom ik mensen tegen, met wie ik een gezamenlijk verleden heb. En soms is dat leuk en soms heb ik daar (even) geen zin in. Zo ook vandaag.

Omdat een groot deel van mijn verleden zich in de psychiatrie afspeelt, komen ook de meeste vrienden en bekenden uit deze tak van sport. En daar is helemaal niks mis mee, met de meesten kan ik vreselijk lachen en de contacten die ik met hen heb, zijn voor mij een enorme meerwaarde geweest en vaak nog steeds.

Ik ben niet zo'n mensenmens. Ik ben graag alleen en op mezelf. Dat vind ik fijn. Waar andere mensen energie krijgen van contacten met andere mensen, werkt het bij mij zo dat andere mensen mijn energie wegslurpen. Niet dat ze dat expres doen overigens, ze zijn gewoon zichzelf, maar op de een of andere mysterieuze wijze, raakt mijn energiemetertje heel snel leeg zodra ik in contact kom met anderen, en krijg ik dit alleen opgeladen, door alleen te zijn.

Vandaag is weer zo'n dag dat ik me al niet zo energiek voel en het liefst binnen in mijn huisje blijf om te chillen en te netflixen (zonder bijbedoelingen). Maar omdat ik gisteren ook al geen boodschappen heb gedaan en ik ondertussen toch echt wel trek in cola krijg, moest ik toch maar eens zorgen dat ik boodschappen ging doen. En dus trok ik de stoute schoenen aan en wandelde al pokemon vangend naar de winkel.

En daar kwam ik haar tegen... Een mevrouw met wie ik zo'n gezamenlijk verleden heb. Normaal als ik haar tegen kom, doe ik echt mijn best om haar niet te zien en ervoor te zorgen dat zij mij ook niet ziet. En dat vind ik ergens heel slecht van mijzelf, maar ergens begrijp ik mezelf ook heel goed. Er zijn namelijk mensen die energie wegslurpen en er zijn mensen die energie WEGSLURPEN! En dit is zo'n mevrouw die in de laatste categorie valt.

Ze woont bij mij om de hoek en ze heeft een haat liefde relatie met (o.a.) alcohol. En daar is helemaal niks mis mee: iedere mens heeft een manier nodig m zich te kunnen ontspannen. De een gaat obsessief borduren, de ander gaat drinken. Dus dat snap ik op zich best wel.
Iedere keer als ik haar tegenkom zegt ze dat ze heel trots is omdat ze al zoveel maanden en dagen nuchter is. En dat is natuurlijk super voor haar, maar ik merk dat ik het niet zo serieus kan nemen, als je met een alcohol lucht erg onvast op je benen naast me op de bus staat te wachten.

Vandaag kon ik haar niet ontlopen  en dus kwam ze naar me toe gewaggeld, met in de ene hand een fles wijn geklemd, terwijl er onder haar andere arm nog een vastgeklemd zat. Aan haar waggelen zag ik dat ik beter had kunnen wegduiken in een van de andere winkel gangen, maar het was te laat ze zag me al.

Te luid begon ze een gesprek met me, over of ik nog opgenomen was de laatste tijd vanwege mijn stemmen. En hoewel ik iemand ben die heel open is over wat er met me aan de hand is, vind ik het toch niet zo fijn als een ander luidruchtig, zonder overleg open over mij gaat zijn en vervolgens een aantal nieuwsgierige blikken mijn kant op komen. Ik antwoord haar dat dat niet het geval is en vraag haar hoe het met haar gaat. Het gaat prima, ze is al 23 maanden nuchter en terwijl ze dat zegt hoor ik mensen om ons heen een beetje gniffelen, want uit alles blijkt dat we allemaal een andere definitie van "nuchter" hebben dan zij dat momenteel heeft.
Ik probeer het gesprek af te ronden en zeg dat ik even verder ga met mijn boodschappen, maar ze blijft me volgen.

"Je ziet er goed uit", zegt ze tegen me en ik mompel 'dank je', wetend dat ik niet eens de moeite heb genomen om me te wassen en mijn haar te kammen voor ik in mijn kleren schoot om naar de winkel te wandelen....
"Het is sociaal om dan tegen de ander te zeggen, dat hij er ook goed uit ziet, weet je?", blaft ze me toe. En ik merk dat mijn batterij leeg aan het raken is. En dus zeg ik want ik eigenlijk niet wil zeggen, maar wat ik eigenlijk wel meen: 'Maar ik doe niet mee aan leugens om sociale bestwil, sorry.'

Ik beland bij de kassa en verlaat de winkel, maar nog steeds heb ik haar in mijn kielzog. Ze babbelt veel te hard over hoe verschrikkelijk de situatie in de wereld is, en dat ben ik met haar eens. Uiteindelijk kom ik bij mijn huis en zeg dag en steek mijn sleutel in het slot. Ze grijpt mijn schouder vast en zegt: "Zou je me niet eens binnen vragen voor een kop koffie?"
Mijn hoofd raakt in paniek en ik trek mijn schouder los, stap over de drempel en duw de deur in haar gezicht en zeg "NEE!".

En echt, ik wil niet onbeleefd zijn, ik wil mensen geen pijn doen. Ik heb tot op zekere hoogte begrip voor het feit dat sommige mensen ontremd kunnen zijn, dat sommige mensen (net als ik) een 'stoornis' hebben waardoor ze dingen soms net wat anders doen dan 'normaal', maar mag ik alsjeblieft zelf bepalen wat ik wel en niet wil en doe???

foto: internet

De keerzijde van de medaille...

Als je me een beetje kent, dan weet je dat ik erg veel vrije tijd heb. En dat zorgt ervoor dat ik ook veel tv kijk. Of eeerder, tv luister, aangezien ik doorgaans zit te multitasken voor de tv en vooral luister naar wat ik 'kijk'. De beelden kan ik er doorgaans zelf wel bij bedenken.

Maar af en toe wordt mijn interesse gewekt en moet ik wel kijken.

Omdat er nog niet genoeg drama in mijn eigen leven te vinden is, kijk ik graag naar 'real life drama' programma's. En een van die programma's is te zien op MTV en heet 'catfish'.

Voor wie het niet kent: in catfish gaan de programma makers op zoek naar het 'ware' verhaal van het hoe en waarom van mensen die vaak al heel lang verliefd op elkaar zijn, maar elkaar niet in het echt kunnen ontmoeten. Er is altijd iets 'fishy' aan deze verhalen. En steeds (of in ieder geval in de meeste gevallen) blijkt het te gaan om een zogenaamde 'catfish': iemand die zich uitgeeft voor een ander.

Vandaag zat ik te kijken naar het verhaal van Carmen. Zij schakelde het programma in voor haar neef Antwane, want hij had al heel lang een relatie met een zekere Tony, die hij via een telefoonlijn had leren kennen, maar die hij nooit ontmoet had. Ook kon hij zelf geen contact opnemen met deze Tony, en zat dus als een soort van wanhopig hondje bij de telefoon te wachten, tot Tony hem weer zou bellen.

Om een heel lang verhaal wat korter te maken. De speurtocht naar Tony, laat zien dat de werkelijke Tony hoogstwaarschijnlijk in de gevangenis zit, maar als ze wat adressen afgaan om te zoeken naar sporen of bekenden van deze Tony, komt de aap uit de mouw. 

Carmen, de nicht van hopeloos verliefde Antwane en degene die de show heeft ingeschakeld om deze Tony te ontmaskeren, blijkt zelf Tony te zijn. De reden die ze geeft voor haar bedrog: Antwane heeft haar drie jaar geleden beledigd en daar wilde ze wraak voor. Al drie jaar lang belazert ze haar neef en beste vriend en op het eerste gezicht lijkt ze ontzettend trots op wat ze bereikt heeft en doet. 

Dat is altijd het moment waarop ik denk: jemig, hoe kun je dit nou toch doen met andere mensen? Hoe kun je zo ziek zijn, want dat vind ik daarvan, dat je een ander bewust zóveel pijn wil (en kan) doen?

Ik snap dat niet! 

Maar het mooie van dit programma, vind ik ook, dat de programma makers met de catfish in gesprek gaan. Niet alleen op het moment van ontmaskeren, maar ook daarna, als de gemoederen wat bedaard zijn. En wat je dan keer op keer ziet, is dat er een heel verhaal achter het verhaal zit. 

In dit geval bleek Carmen helemaal niet zo stoer en hard te zijn als ze zich voordeed. Ja ze wilde wraak, maar ze wilde ook graag aandacht. En nee, ze had geen moment bedacht dat ze haar vriendschap met haar beste vriend en neef op het spel zou zetten door deze stunt.

En negen van de tien keer zit ik te kijken en merk ik bij mezelf dat er binnen een uur een verschuiving in mijn beeldvorming plaatsvindt van: wat een **%*%#}{!  naar: ach ja, dat snap ik wel, eigenlijk is het heel logisch als ik dit zo hoor. Niet handig, maar wel begrijpelijk.

En dat is keer op keer weer een eye opener voor mij, omdat ik heus wel weet dat alles en iedereen een verhaal heeft, maar dat ik dat soms nog wel eens vergeet.

Ik kan heel boos worden als anderen mij en mijn gedrag beoordelen, zonder mijn verhaal te kennen, oordelen zonder mij écht te zien en tóch doe ik soms hetzelfde. 

Maar iedereen heeft een verhaal en dat verhaal maakt je tot wie je bent en wat je doet, 

Volgens mij doet niemand 'slechte dingen' omdat hij/zij dat leuk vindt. Ik denk dat mensen 'slechte dingen' doen als gevolg van hun verhaal. 

Op het moment dat je dat verhaal kent, wordt het gedrag nog niet ok, maar wél (in ieder geval voor mij) begrijpelijker en kan ik meestal meer compassie en begrip opbrengen voor de ander. 

Ik ben dankbaar voor programma's zoals catfish, zelfs al zijn ze zodanig gemanipuleerd dat je wel een bepaald beeld móet krijgen, maar het herinnert mij eraan hoeveel mooier de wereld zou kunnen zijn, als we door gedrag heen kunnen kijken en nieuwsgierig zijn naar de echte persoon achter dit gedrag en diens verhaal.

foto: internet

Lights out....

Af en toe gebeurt het dat ik bij mede-bloggers een berichtje lees, dat me onmiddellijk terugbrengt bij mijn eigen herinneringen.
Soms is dat leuk, soms minder leuk, maar deze wilde ik jullie toch niet onthouden, omdat ik er zelf heel hard om moest grinniken.

Op het blog van een 'blogvriendin' vertelt ze over een voorval met haar jongste dochter en een lampje. En dit bracht me terug naar toen ik zelf ongeveer 4 of 5 jaar oud was.

In ons huis hadden we destijds in een hoek van de kamer een gemakkelijke, luie stoel staan, met daarboven een ouderwetse hanglamp. Zo eentje compleet met spuuglelijke lampenkap, u kent het vast nog wel!

Mijn broer en ik zaten allebei graag in die stoel en het was dan ook iedere avond een soort van strijd, wie er in die stoel bij de lamp mocht zitten.

Uiteindelijk werd de regel: wie zich gedraagt en het eerst klaar is met (alles op) eten, mag in de stoel zitten.
En toen mijn broer voor de zoveelste avond op rij de wedstrijd won en weer in de stoel bij de lamp belandde, werd ik boos.

Nog met m'n laatste hapje voedsel in mijn mond, sprong ik van mijn stoel, stormde ik op mijn broer af, die zich al heerlijk in de stoel genesteld had. Ik dook naar de stekker en trok die met een ruk uit het stopcontact, waardoor de lamp uiteraard onmiddellijk uitging.

Razendsnel stond ik weer op, ging voor mijn (verbaasde) broer staan en zei triomfantelijk: "Zo, nu zit jij ook niet meer bij de lamp."

Een grotere overwinning op mijn broer heb ik daarna volgens mij nooit meer gevoeld! ;-)

foto: internet

Tea topic: Wat staat er nog op je bucketlist?

Hoewel er heel veel dingen zijn waarover ik zou willen en kunnen schrijven, merk ik dat ik de woorden niet zo goed kan vinden om de gebeurtenissen rondom en in me onder woorden te brengen. En dus gaan we maar even gebruik maken van een handig hulpmiddel bij het schrijven van blogjes: de tea topic labels!

De vraag van vandaag is: Wat staat er nog op je bucketlist?

En eigenlijk is dat wel een hele leuke en actuele vraag. Zo zie je maar weer, dat toeval misschien toch niet bestaat.

Mijn bucketlist is niet zo groot, maar de dingen die er op staan zijn meer gerelateerd aan dingen die ik nog wil zien en plaatsen die ik nog wil bezoeken.

Zo wil ik nog altijd een keer naar Canada, naar Moskou en naar Praag, maar die laatste twee toch het liefst niet in mijn eentje.

Een ander iets wat op mijn 'to do' list staat is 'het Noorder Licht gaan bekijken'....
En laat dat nou net zijn wat ik komende week ga doen.

Dit weekend vertrek ik naar het hoge noorden om daar, hopelijk, een glimp op te kunnen vangen van een natuurverschijnsel dat ik niet begrijp, maar wel machtig mooi vind. En misschien is het juist maar goed ook dat ik het verschijnsel niet begrijp, want dat houdt voor mij de magie er lekker in.

Hoe magisch is het om de hemel te zien kleuren??
Ik word al gelukkig van een regenboog, dus ik hoop dat het zien van het Noorderlicht een nog veel grotere sensatie in me teweeg brengt.

Ik ga dus weer een droom waarmaken (mits de natuur meewerkt!), maar als ik heel eerlijk ben, zie ik er ook wel een beetje tegenop.

Ik zie de temperaturen op mijn 'noorderlicht app' en die liegen er niet om. Momenteel is het -30 graden overdag. En hoewel het een landklimaat is en dat veel minder koud schijnt aan te voelen dan hier, vind ik dat toch wel spannend: zou ik wel de juiste outfit bij elkaar gesprokkeld hebben voor deze temperaturen? We gaan het zien (ehm... of meer voelen!)

Een ander iets waar ik tegenop zie, is de hoeveelheid daglicht (of meer het gebrek eraan). Ik zag ergens staan dat de zon momenteel rond 11u opkomt en dat hij rond 13.30 weer ondergaat.
Dit jaar is het eerste jaar waarbij ik echt gigantisch veel last heb van het seizoen en de donkere dagen, ik word er moe, somber en apathisch van. Misschien is zelfs het woord depressief wel op zijn plaats, maar ik vind het erg moeilijk om dat mijn strot uit te krijgen, maar ik gok at ik er niet ver vandaan zit.

Hoewel ik dus zeker weet dat ik de tijd van m'n leven ga hebben daar, ben ik ook wel een beetje bang dat ik daarna 4 weken zon nodig heb om bij te kunnen komen van dit weekje noorderlicht jagen.

Hoe dan ook? Eén onderdeel van de bucketlist kan ik binnenkort weer weg gaan strepen!

foto: eigen brouwsel