Wanneer heb je recht op verdriet?

De afgelopen weken gebeurden er hier een boel dingen tegelijk.
En om heel eerlijk te zijn, is mijn brein daar niet zo goed in.

Ik was al behoorlijk overprikkeld, omdat ik maar niet/nauwelijks kon slapen door de immer terugkerende nachtmerries en flashbacks. En zonder slaap krijgt mijn overprikkelde brein toch al niet helemaal de kans om te herstellen.

Mijn 'eerste' seintje (nou ja.... voor mij duidelijke seintje dan) dat het mis aan het gaan was, de dag waarop ik op de snelweg in een scherpe bocht reed, er twee loeiende ambulances achter me reden en ik niet meer wist naar welke kant ik op moest schuiven om de loeiende krengen langs te laten: de vluchtstrook opduiken of op de linkerbaan blijven, zoals iedereen dat voor mij deed, zodat zij over de vluchtstrook langs konden. Ondertussen begonnen de geluiden en lampen zodanig op mijn hersenen in te beuken en te prikken dat het écht pijn deed en ik helemaal niet meer kon denken.

Zodra ik de bocht uit was, ben ik ook meteen (al huilend en in de war) de vluchtstrook op gereden. Heb de auto uitgezet en ben met mijn handen over mijn oren en mijn ogen dicht daar blijven staan. En blijkbaar was dat een soort van druppel want ik raakte 'weg' (verdwaald in mijn eigen hoofd/wereld ook wel dissociatie genoemd) en werd pas 'wakker' toen er twee agenten (anderhalf uur later) op mijn ruitje stonden te tikken.

Dit was de allereerste keer dat me dit overkwam en wat mij betreft ook de laatste, want ik schaamde me kapot! En eenmaal thuis besloot ik maatregelen te nemen, zodat ik weer zou kunnen slapen. Maar in die pogingen om de juiste pillen te krijgen, werd ik van kastje naar de muur gestuurd en dat leverde nog veel meer stress op.

Stress die mijn brein niet meer kon hanteren, energie die ik niet meer had, en dus raakte ik steeds grotere stukken tijd kwijd.

Later die dag kreeg ik te horen dat de moeder van een vriendin was overleden. En hoewel ik een jaar geleden in een soortgelijke staat van overprikkelheid (en eigenlijk een vorm van ontoerekeningsvatbaarheid) mezelf uit het app groepje van die vrienden had gegooid (en niks meer van (de meesten van) hen had vernomen), kwam dit bericht binnen als een mokerslag.
Op zich kende ik haar moeder amper. Ik zal haar een aantal keer gezien hebben, maar kennen is een groot woord. Het raakte me, omdat ik aan m'n vriendin moest denken, die het nu zonder moeder moest stellen. En hoewel ik zelf dan wel nauwelijks/geen relatie met mijn eigen ouders heb, weet/kan ik heus wel bedenken, dat als je dat wel hebt, zoiets nogal rauw op je dak moet vallen en je heel verdrietig kan maken.

Maar in plaats van verdriet te voelen, of in ieder geval te uiten, deed mijn brein waar het gedurende mijn hele leven heel erg goed in is geworden: het gaf kortsluiting en ik werd overgenomen door een (en soms meerdere) van mijn stemmen.
Op de crematie was mijn lijf aanwezig, mijn hoofd was nog altijd wazig, geen gevoel komt binnen. Maar ik wilde er zijn, voor vriendin, en ik was er, maar verdriet kon ik niet uiten. Niet omdat het er niet is overigens. Mijn hart breekt als ik mensen die me dierbaar zijn, zie huilen, maar mijn 'gedissocieerde toestand' maakt dat ik het niet kan uiten.

Hoe ik van deze crematie thuis gekomen ben, weet ik niet, want blijkbaar werd ik opnieuw overgenomen en veilig thuis bezorgd. En daar ging het leven en de bijbehorende opstapelende problemen en stresspunten gewoon door.

Een paar dagen later kwam er een bericht van een andere vriendin uit dezelfde groep, met de mededeling dat haar broer zou sterven. En ook hier geldt: ik had haar broer (voor zover ik weet) nog nooit ontmoet. Maar toch wilde ik er zijn voor haar. En ja, het bericht kreeg ik zelf te horen, want als de stemmen ergens niet van weten hoe ermee om te gaan, dan sta ik acuut zelf weer aan het stuur, al is het maar voor tien minuten.

En ook hier stond ik op tijd bij het crematorium, als mezelf, maar nog altijd vooral lijfelijk, want mijn hoofd was nog steeds zo wazig als de pest. En toch kwam deze crematie op de een of andere manier binnen, want ik voelde water uit mijn ogen lopen en dat terwijl ik (emotioneel) niks voelde. Natuurlijk breekt mijn hart als ik vriendin en haar familie breekbaar en tegelijkertijd oh zo krachtig hoor vertellen, maar dit ging dieper, al kan ik nog steeds niet uitleggen hoe of wat.

Na de crematie, ging de vriendengroep meteen uit elkaar en daar stond ik dan met m'n verdriet (want dat is blijkbaar wat tranen zijn). Ik ben maar in mijn auto gaan zitten en heb daar maar zitten huilen. Hoe lang weet ik weer niet, en hoe ik thuis gekomen ben ook niet.

De dag erna, bereikte het bericht me dat een collega en in mijn ogen een vriendin was overleden. En die kwam helemaal binnen, uren heb ik zitten janken, terwijl ik me reteschuldig voelde.
Schuldig? Ja... Want wat geeft mij nou helemaal het recht om verdrietig te zijn?

Familie, hechte vrienden, die mogen verdrietig zijn, maar ik??
Wanneer is iets vriendschap en iemand een vriend?
Hoe vaak moet je elkaar zien? Hoe vaak moet je elkaar spreken?

Deze persoon was ziek, heel ziek en dat wist ik.
Ik ben geen prater, geen beller, ik ga niet onuitgenodigd langs.
In het begin probeerde ik elke week een (speciaal voor haar aangeschaft) kaartje te sturen.
Maar omdat het leven aan deze kant ook gewoon doorging, vergat ik dat steeds vaker.
De shit hier stapelde zich ook steeds verder op.

Ik vroeg haar in het begin geregeld hoe het ging, maar toen de chemo vervangen werd door immunotherapie werd ik bang voor het antwoord. En dus stelde ik de vraag, die zo op het puntje van mijn tong brandde (hoe gaat het nu?), niet. Uit egoïsme, want ik was bang voor het antwoord.

IK was er niet aan toe om te horen dat het niet goed ging en dat ze misschien niet al te lang meer had, dat ze dood zou gaan. En nu, nu voel ik me daar schuldig om. Het is nog veel sterker: ik haat mezelf erom.
En iedereen om me heen kan me vertellen dat dat niet nodig is en dat dat onzin is. Maar mijn gevoel is wat het is en zegt wat het zegt.

Ik heb haar meer dan een jaar (en misschien wel twee of meer) niet lijfelijk gezien.
Wel zaten we best vaak met elkaar achter de chat en voor mij was ze een vriendin. Iemand op wie ik kon rekenen, met wie ik kon lachen, kon huilen en lekker mopperen op de wereld. Zij was mijn vriendin, maar lekkere vriend ben ik als ik niet eens de belangrijke vragen durf te stellen.

En dat is nu weg. En mijn brein kan daar niet aan wennen.
Mijn brein denkt nog steeds dat als hij haar een berichtje via de chat zou sturen, dat ze wel zal antwoorden. Misschien niet meteen, maar misschien morgen, overmorgen, ooit...

En iedere keer als ik daar aan denk, dan biggelen de tranen over mijn wangen.
En tja... waar slaat dat op? Daar heb ik toch geen recht toe?

Dan zijn er nog de andere twee vriendinnen, aan wie ik heel af en toe (per app) de vraag stel hoe het nu met hen gaat, want hé, hoe pak je je leven weer op als er zo'n nabij dierbaar iemand van je overlijdt?
Ik weet het niet, ik heb er geen verstand van, want tja, mijn brein schakelt in dat soort situaties uit.
Maar nu dus even niet.

Ik merk dat ik ook hen de vraag niet meer durf te stellen, omdat ze ook weten van het overlijden van mijn collega, en dat ik daar mee zit... Maar ik mag er niet mee zitten van mezelf. zeker niet naar hen toe. Dus omdat ik bang ben voor de vraag 'hoe gaat het nu met jou dan?', vaag ik maar niks, of zeg ik 'prima', terwijl ik door de tranen nauwelijks de letters van mijn berichtje kan zien.

Wat geeft mij nou helemaal het recht om verdrietig te zijn?
Waar ben ik nou eigenlijk helemaal verdrietig om???
Ik weet het niet.
Maar ik ben het wel, zo erg zelfs, dat ik er niet wil zijn en domme dingen doe, die ik dan weer niet durf te delen. Gewoon omdat ik me schaam en ook omdat ik het gevoel heb dat er toch niemand is die het wat kan schelen.

Waar is mijn dissociatie brein als ik het hebben wil/nodig heb?

foto: internet

aan alle zombies, skeletjes, vampiers, prinsessen en elsa's....

Het is weer zo ver... Nog twee nachtjes slapen en dan is het zondag...
Niet zomaar een zondag, maar de zondag waarop hier in de stad het feest aanbreekt waar menig stadsgenoot al een heel jaar naar uit kijkt: Carnaval....

In veel steden begint het gedoe (sorry voor mijn minderwaardige benaming) al op vrijdagmiddag en gaat door tot dinsdag of zelfs woensdag... Hier niet. Hier begint Carnaval officieel op zondag.

Veel import Maastrichtenaren weten dat niet en die beginnen dus al vandaag en solidair als Sjengen kunnen zijn, doen een aantal daarvan alvast mee. Alvast indrinken, denk ik...

Hoe dan ook, vandaag is het dus vrijdag en dat betekent dat er vandaag op veel scholen schoolcarnaval gevierd werd, waarmee hier de vakantie ingeluid wordt, want de komende dagen, zit de stad hier aardig op slot (al wordt het wel steeds minder).

Tot een aantal jaar geleden was er tijdens carnaval geen winkel open, tegenwoordig moet je alleen zorgen dat je voor zondag eten in huis hebt en op de maandag en dinsdag kun je uitslapen voor je boodschappen wilt gaan doen..

Ik dwaal weer eens af..
School carnaval...
En dus stikt het hier in de buurt van de uitgelaten, rond rennende Elsa's, veel skeletjes en zombies en hier en daar een vampier.

Ik hou niet (meer) van carnaval, maar ik kan wel ontzettend genieten van deze verklede, onschuldige kinderen die de tijd van hun leven hebben.

Ik mocht een last minute bestelling van mijn boek op de bus gaan doen, en dus besloot ik maar meteen even een rondje Pokemon en Harry Potter te doen en dus sloeg ik aan de wandel.
Ergens bij een speelveldje/betonnen doos, staat een paal waar ik opdrachten kan uitvoeren in mijn spel en dus liep ik daar op weg naar huis naar toe.

Er waren een aantal skeletjes, en zombies aan het voetballen. Onder hun schmink was duidelijk te zien dat ze allemaal een verschillende huidskleur hadden. Ze waren heerlijk aan het voetballen toen er een zombie aan kwam en vroeg of hij mee mocht doen.
Dat mocht, maar na een paar minuten hoor ik een van de jochies tegen de zombie zeggen: "Jij kan écht niet voetballen zeg!" en ik dacht nog, nou zeg, dat is ook niet zo aardig, maar ik was te vroeg met mijn oordeel. Hij vervolgde zijn zin: "maar je kunt wel heel hard rennen zeg, ik kon je niet bijhouden en ik ben zelf best snel!"

En spontaan begint mijn hart te glimlachen... Goed zo, Skeletje, dat was superlief!
Ik ga op het bankje buiten de betonnen bak zitten om mijn opdrachten uit te voeren en luister en geniet van de gesprekken.

"Uit welk land kom jij?" hoor ik Skeletje vragen.
Zombie zegt: "uit Afghanistan."
Skeletje: "Is dat ver weg?"
Zombie: "Ja best wel, maar ook weer niet."
Skeletje: "huh, hoe kan dat nou? Iets is ver, of dichtbij, nooit allebei."
Zombie: "Jawel hoor. Afghanistan zelf is heel ver weg, maar het is dichtbij omdat het ook in mijn hartje zit."
Skeletje: "Oh, ok. Hoe was het daar? Was daar oorlog voor je hierheen kwam?"
Zombie: "Ja.... Maar het was er vooral heel warm. Gaan we nu weer voetballen?"

En ze draafden weer verder met z'n allen.

Ik woon in een zogenaamde 'achterstandsbuurt' of wat de politiek correcte naam daarvoor tegenwoordig ook is. Er gebeurt hier altijd wel wat, en meestal dingen die beter niet zouden kunnen gebeuren omdat ze doorgaans niet helemaal legaal zijn.

Maar weet je? Ik hou van mijn buurt. Het is er nooit saai, er is altijd wat te zien, wat te doen en wat te horen.

Lieve, lieve skeletjes, zombies, prinsessen, vampieren en Elsa's.
Blijf alsjeblieft voor altijd zo lief voor elkaar. Blijf nieuwsgierig naar elkaar en naar elkaars verhaal. Kijk naar elkaar zoals jullie dat nu doen: zie elkaars kwaliteiten en overeenkomsten, niet de verschillen. En blijf alsjeblieft voor altijd spelen!!!!

En met een grote glimlach in mijn hart vervolg ik mijn weg, al spelend, terug naar huis.
Mijn Carnaval kan niet meer stuk.

foto: gevonden op internet

Een verdrietige mededeling van Max...

Maastricht,  12 Februari 2020

Lieve Allemaal,

Hier even een briefje van Max.
Zoals ik jullie al verteld had, stond mijn baasje op de voicemail met de mededeling dat hij me iets moest vertellen en dat hij best een beetje verdrietig klonk. Ik heb hem dan ook meteen terug gebeld. Toen ik hem aan de lijn kreeg, vertelde hij me dat hij heel naar nieuws had.

Vorig jaar ging ik voor het eerst op reis. Weten jullie het nog?

Mijn warme sjaal

in de maak...

Ik weet het nog als de dag van gisteren. Mijn eerste reis ging naar Weert, naar Vera en Jozé. Toen ik er aan kwam, was ik helemaal verkleumd en heeft Jozé direct een heerlijk warme sjaal voor mij gebreid, waar ik haar nog steeds heel dankbaar voor ben.

Het viel me destijds op dat er een bed in de kamer stond en dat Jozé veel sliep. Ik vond dat verder niet erg, want in de tijd dat Jozé sliep, deed ik leuke dingen met dochter Vera.

Al vrij snel begreep ik dat Jozé zo veel sliep, omdat ze hard aan het knokken was om beter te worden. Jozé was namelijk ziek en van dat proberen beter te worden en dat knokken, werd ze soms nog zieker en heel erg moe.

Toen ik een dagje mee mocht naar het ziekenhuis, waar ze behandeling kreeg, begreep ik pas dat het niet zo maar een griepje was en dat maakte me best een beetje verdrietig.

Mijn baasje vertelde me dat Jozé deze week is overleden en dat vinden zowel mijn baasje als ik heel erg!

Rust zacht lieve Jozé...

Mijn baasje kent Jozé al heel erg lang. Hij mocht haar ooit ondersteunen met het begeleiden van groepen, maar ook haar ondersteunen bij het schrijven van haar verhaal (met de titel ‘mijn kistje’).

Maar al gauw waren de rollen omgedraaid en leerde mijn baasje superveel van Jozé.
Mijn baasje is goed in plannen bedenken en op papier zetten, maar om het vervolgens uitgevoerd en geregeld te krijgen, daar bakt hij niet zo heel veel van. Jozé was daar juist een kei in. Wat ze bedacht, kreeg ze (linksom of rechtsom) ook (bijna?) allemaal uitgevoerd en daar had mijn baasje heel veel respect voor. Hij had daar heel veel van willen leren.

Jozé heeft heel veel voor zowel mij als mijn baasje gedaan. Maar ook voor de stemmen in het hoofd van mijn baasje was Jozé heel belangrijk.

Voor mij breide ze, zoals ik al zei, een lekker warme sjaal en ze zorgde voor heel veel adressen waar ik mocht gaan logeren. Zonder Jozé was mijn reis al heel snel afgelopen!

Voor de puberstemmen, Roy en Rik, was Jozé iemand die altijd (digitaal) naar ze luisterde. Ze hadden een tijdje een eigen Facebookpagina, waar ze op konden schrijven wat ze wilden. Filmpjes, plaatjes, maar ook als ze weer eens boos op elkaar of de wereld waren. En van één ding konden ze zeker zijn: als er iemand was die ze serieus nam, naar ze luisterde of hun berichtjes las en like-te, dan was het Jozé wel! Dat geldt trouwens ook voor de zin en onzin die mijn baasje schrijft en deelt. Jozé was steeds een trouwe vaste rots in de branding, hoe cryptisch, maf of pessimistisch de berichten ook waren, en voor iemand die regelmatig het gevoel heeft er niet toe te doen, waren haar duimpjes en opmerkingen een lichtpuntje in een soms heel donkere tijd.

Jozé zorgde ervoor dat mijn baasje les mocht geven op zijn oude school, om mensen zoveel mogelijk te leren over stemmenhoren, psychiatrie en menselijkheid. En zij zelf heeft heel veel studenten heel veel geleerd daar, dingen die niet in die boekjes voorkwamen maar die veel belangrijker waren!

Toen mijn baasje een boek schreef was Jozé zo ongeveer de hoofd ambassadeur voor de reclame, promotie en distributie ervan.

En nu, nu is Jozé niet meer hier. Niet meer aan de andere kant van het scherm, niet meer aanwezig om mee te praten, te lachen, te vloeken en soms ook een beetje te huilen. En dat maakt mijn baasje (en mij) heel verdrietig. Zoals mijn baasje zei: De wereld heeft méér Jozé’s nodig, niet minder!

Ik had zo graag nóg een keertje willen komen mee genieten van je prachtige gezin en meer avonturen willen beleven met jou, maar zeker ook met mijn eerste grote liefde: Vera!!!

Er wordt wel eens gezegd, dat mensen hun ‘vleugels moeten verdienen’…. Nou als dat zo is, dan weten wij zeker dat jij van top tot teen onder de vleugels verstopt zit en er nog een berg over hebt!

Mijn baasje en ik gaan je heel erg missen. Hou een oogje op de wereld van daar waar je nu bent en je mag best bij ons komen spoken als je zin hebt in een geintje!

Het was een eer om je te mogen kennen en van je te mogen leren.

Wij wensen Vera en de rest van het gezin, en Ellen en de rest van de familie en iedereen die door jouw spirit en enthousiasme geraakt en geïnspireerd mocht worden heel veel liefs en sterkte.

Rust zacht,

Dag lieve Jozé,

Liefs van Max, Mick, Rik en Roy

Ps: Mick zegt: die koala hug die hou je van hem tegoed… Tot Ooit!

Wat je over mij/ons zou moeten weten....om ‘paniek’ te voorkomen...

Als je me echt zou kennen, dan zou je weten dat ik stemmen hoor en dat een aantal van die stemmen mij van tijd tot tijd ‘over kunnen nemen’.

In de afgelopen weken, was het weer eens zo ver: ik miste ruim anderhalve week in mijn geheugen. Hier en daar heel even een helder moment of herinnering, maar verder niks. Een soort van zwart gat, waarin alle (of in dit geval bijna alle) herinneringen verdwenen zijn en ik niet ik was.

Het klinkt voor veel mensen onbegrijpelijk, ongrijpbaar en zelfs eng. En eerlijk is eerlijk dat was het voor mij ook hele lange tijd, en ik probeerde er vooral toch erg luchtig over te doen, en het weg te ‘grappen’. Maar het is niet ‘luchtig’ maar zeker ook geen reden tot paniek. En ik zou willen dat mensen dat begrepen, dus ga ik het (nog maar een keertje) uitleggen, of in ieder geval een poging daartoe toen.

Goed. Ik hoor dus stemmen, een heleboel en altijd. 24/7. 365/366 dagen per jaar.
Voor veel mensen is die gedachte op zich al heel erg akelig, maar voor mij is het eigenlijk heel ‘gewoon’. Ik heb altijd stemmen gehoord, dus in die zin weet ik niet beter en het voelt op dit moment zelfs heel veilig. Dat is echt niet altijd zo geweest, daar ben ik in gegroeid, maar dat is een ander (deel van het) verhaal waar ik een boek over geschreven heb.

De stemmen voelen veilig, omdat ik weet, dat ze allemaal op hun eigen(zinnige) manier proberen om mij te beschermen en veilig te houden, sommigen al letterlijk mijn hele leven lang.

De stemmen vormen een soort van gezinssysteem, die voor elkaar en mij zorgen. Op momenten dat mijn brein het leven even niet meer aan kan, dan zijn de stemmen er om me daarin te ondersteunen en te helpen.

De afgelopen maanden slaap ik weer eens heel erg slecht/niet. Als ik al in slaap val, heb ik heel veel nachtmerries en flashbacks en na een tijdje durf ik ook niet goed meer te gaan slapen, om die ellende maar te voorkomen. En van niet slapen, wordt niemand een beter mens....

Ik heb daar (voor het niet slapen) eigenlijk noodmedicatie voor, die mijn gedachten rustiger maakt, me in slaap helpt, of zelfs in een soort van droomloze nepslaap brengt. Op die manier krijgt mijn brein normaal gesproken even een soort van time out om bij te komen, uit te rusten en soms zelfs te resetten, zodat het daarna weer goed/beter gaat.
Alleen heeft de apotheek nogal eens de gewoonte om steeds een ander merk van die medicatie mee te geven. En hoewel iedereen kan roepen dat het ‘hetzelfde is’, leert mijn ervaring dat het misschien wel hetzelfde is, maar absoluut niet hetzelfde werkt. En bij de laatste uitgifte van mijn noodmedicatie kreeg ik dus weer eens de goedkoopste versie mee. Inmiddels weet ik dat ik alle pillen van dat merk eigenlijk gewoon net zo goed meteen in de wc kan gooien, dan hebben ze net zoveel effect als wanneer ik ze inneem, maar een ander merk medicijnen krijgen, is niet meer zo makkelijk. Daar gaat een hoop ‘gepraat en ge-onderhandel’ aan vooraf. En tja.... als ik al een tijd niet meer geslapen heb, dan lukt me dat al helemaal niet meer.

Als er dan naast dat niet slapen ook nog eens een hele hoop gebeurt, waar ik slecht/niet mee om kan gaan. En het ene, het andere opvolgt en het gaat maar door en door, dan houdt het gewoon een keer op en is de emmer vol. Op zo’n moment ontstaat er een soort van kortsluiting in mijn hoofd, waarbij ik niet meer kan denken, niet meer kan functioneren en er niet meer kan en wil zijn. Dát zijn de momenten waarop mijn stemmen het overnemen.

In de afgelopen weken nam mijn oudste puber stem het over. Hij heet Roy, is (in theorie) 16 jaar oud (maar in de praktijk emotioneel wat jonger) en wil graag laten zien dat hij, net als de volwassen stemmen, ook voor ons kan zorgen. En dat kan hij ook.

Nu is dit echt niet de eerste keer dat zoiets gebeurt, dus zijn er heel wat afspraken gemaakt, tussen mij en de stemmen, over wat er op zo’n moment wel en niet mag. Zo mogen de kinderen o.a. geen telefoon opnemen, berichtjes verzenden aan mensen die ze niet kennen (en misschien nog wel belangrijker: mensen die HEN niet kennen), niet de deur open doen enz. En over het algemeen, houden ze zich daar prima aan. En zoals ik hierboven al schreef, het is een soort van gezinssysteem, dus ook al is de puber ‘aan de macht’, de volwassenen kijken echt wel mee en grijpen in en sturen bij als dat nodig is. Op die manier gebeuren er geen ‘enge’ of ‘gevaarlijke’ dingen, want zoals De Brutaalste (een van de volwassen stemmen) ooit eens zei: “ja hé hallo, wij hebben je niet al die tijd in leven gehouden om zo’n kuiken (een van de kids) je alsnog om zeep te laten helpen.” En daar heb ik persoonlijk dan ook alle vertrouwen in.

Nu weet IK wel hoe het werkt, mijn begeleider en psycholoog ook wel, maar veel mensen in mijn omgeving schrikken nogal als het gebeurt. Als ik ergens niet kom opdagen, (meerdere) afspraken niet nakom, of andere dingen doe of laat die echt niets voor mij zijn, dan probeert men soms heel bezorgd contact met mij te krijgen. En dat is dus een beetje een groot dilemma, want wat dan?
Als er geen reactie van mijn kant komt, maken mensen zich zorgen, maar als een van de kinderen (maar ook de volwassenen) namens mij reageert (wat ze dus eigenlijk niet mogen, maar wat soms niet anders kan), dan raken mensen ook bezorgd, soms nog wel meer! En die zorgen, zijn dus echt niet nodig! Die stemmen houden me met z’n allen al 44 jaar in leven. De kans dat het mis gaat en ik mezelf iets (ergs) aandoe is vele malen groter als ik in deze situatie Mick zou blijven, dan wanneer de stemmen het overnemen, want hun taak en doel is: mij/ons beschermen.

Afgelopen week, bevond ‘ik’ me dus weer in zo’n situatie. In dit geval was ik ergens maar liefst drie keer niet op een afspraak verschenen en bij het tweede berichtje dat van die kant kwam, besloot Roy, de regels te overtreden en terug te schrijven dat Mick er even niet was, maar hij wel en dat die persoon mijn woonbegeleider kon bellen als zij meer wilde weten, omdat hij (Roy) eigenlijk niet met mensen mocht praten. Hij deed dit, omdat hij bang was, dat mijn niet verschijnen zonder afmelding, misschien nare consequenties voor mij zou hebben. (Wat ik persoonlijk een verstandige en wijze keuze van hem vond).

Deze week was ik zelf ‘weer terug’ en heb een mooi en open gesprek gevoerd met de ontvanger van Roy’s berichtje. Ook bij deze persoon was er enigszins sprake van bezorgdheid (en ook het professionele geweten knaagde, wat ik begrijp). Zij vroeg zich o.a. af of er op zo’n moment, dat ik dus langere tijd niet ‘mezelf’ ben en er dus eigenlijk een kind aan het stuur staat, of er dan niet iemand is, die regelmatig checkt hoe het met me gaat. En dat antwoord is ja en nee.

Als dit gebeurt, dan kun je er vanuit gaan, dat iig mijn woonbegeleider, keurig via een app of mail op de hoogte wordt gebracht door een (of soms meer) van de stemmen. Hij kent ze, dus hij weet wie er schrijft en weet inmiddels ook, dat het geen situatie is om onmiddellijk in actie te schieten. Het is mijn beschermingssysteem, en hij heeft er inmiddels ook op leren vertrouwen dat het doet wat het moet doen. Dus hoewel hij weet van de situatie, raakt hij niet meer in paniek en schiet niet meer in het handelen.

Roy heeft hem de afgelopen week heel veel appjes gestuurd. Om te laten weten wat hij allemaal gedaan heeft (huishouden, boodschappen, koken) maar ook als er iets was, waar hij even geen raad mee wist (een moeilijke brief, het rotgedrag van de andere puber, of je kakelkippen in de bios op hun bek mag slaan enz). En hulde en respect voor woonbegeleider, hij beantwoordt zijn appjes en vragen heel snel en met veel geduld. Dus hoewel hij niet lijfelijk langs is gekomen in deze periode (en ook dat is niet waar, want zijn bezoek was één van de momenten waarop ik er zelf heel even was en we samen het medicijnprobleem hebben getackeld), houdt hij wel degelijk een vinger aan de pols en zal ingrijpen (overleg met psycholoog of langskomen) als hij dat nodig acht, of als de stem 'die aan het stuur staat' daarom vraagt.

Waarom vind ik het nou zo belangrijk dat mensen begrijpen hoe dit (voor mij) werkt?

Dissociëren, wat dit feitelijk gewoon is, is een beschermingsmechanisme. En het zal niet voor iedereen zo zijn, maar bij mij, zorgt het er juist voor dat er geen gekke/onveilige dingen gebeuren.

Er zijn momenten geweest waarop mijn omgeving in paniek schoot en daarop ging handelen. Maar als de afspraak met de stemmen is om niet te reageren, of vreemde mensen binnen te laten, dan krijg je situaties waardoor ik in mijn hoofd in veel grotere problemen kom.

Mensen gingen de huisarts inschakelen, die langs kwam, niet binnen kwam, geen contact kreeg en vervolgens staat na verloop van tijd de politie voor de deur en dat zijn ook vreemden, dus daar werd (destijds) ook geen uitzondering voor gemaakt. Maar de politie heeft niet altijd boodschap aan gesloten deuren. En als ze dan ineens dwars door de deur heen in mijn woning staan, dan mag ik wel accuut weer zelf aan het stuur staan, maar dan raakt mijn systeem en ikzelf ook in paniek en paniek zorgt voor (nog meer) problemen.

Dus tja... als ik vertrouwen heb in mijn systeem en de mensen om me heen die mij en het systeem kennen dat ook hebben, is het dan heel veel gevraagd van anderen om dat ook te proberen?

Ik ben er tot nu toe al 44 mee geworden...
Dank je wel!

foto: gemaakt via internetsite

Blijf van mijn lijf!

Ja hoor... Ik heb het weer eens voor elkaar! Ik heb weer een aantal mensen (onbedoeld) boos gemaakt.

Als je me een beetje kent, dan weet je dat ik een grote passie heb. Nee, ik heb het dit keer niet over borduren, maar over Australië.
In 2008 ging ik daar voor de eerste keer naartoe en in 2013 ging ik nog een keer terug. Er was immers nog genoeg land over om te bekijken, al had ik in 2008 al erg veel gezien (meer dan de meeste van mijn Aussie friends).

Het klinkt vast raar, maar ik mis Australië best wel. Ik weet het, ik was er maar twee keer redelijk kort en als toerist, maar zeker de tweede keer dat ik er was, voelde ik me er zo ontzettend rustig en relaxed, dat het er serieus als 'thuis' voelde. Meer dan dat zelfs, want thuis kan ik die rust juist niet vinden.

Om het gemis een beetje tegen te gaan, ben ik op Facebook lid van meerdere groepen over Australië. Ik geniet van de foto's en weetjes die langs komen, de flauwe grapjes en bij elke foto die ik zie van een plekje waar ik ook geweest ben, geniet ik extra en word acuut overspoeld met fijne herinneringen.

Vandaag was er iemand in zo'n groep die vroeg waar men het beste een koala kon knuffelen. Er waren al tientallen reacties geplaatst, variërend van waar dat zou kunnen, tot waarom dat niet zou moeten. En geloof me, er zijn hele goede redenen waarom dat niet zou moeten. Er zijn niet voor niks maar twee staten in Australië waar dit daadwerkelijk (in Zoo's uiteraard) is toegestaan. Koala's zijn kwetsbare dieren en als je ze te hard knuffelt, dan breken oftewel hun ribben, of hun rug (ik weet het niet meer precies), maar wat ze dan ook precies breken is niet zo belangrijk in mijn ogen... Het gaat er mij het liefst om dat ze überhaupt niks breken.

Op het moment dat ik zo'n vraag lees, komt er van alles in mij op en het vervelende is, dat ik soms in plaatjes denk. En dus liet ik mijn fantasie de vrije loop en reageerde:

"Stel je eens voor dat je zelf de hele dag geknuffeld en aangeraakt wordt door wildvreemden... gewoon omdat je schattig bent...."

Ik bedoelde er verder niets mee, maar serieus, stel je eens voor dat je gewoon over straat loopt of op je werk zit, je ding te doen, en van alle kanten komen er om de beurt wildvreemden op je af die je knuffelen, over je bol aaien, rare geluidjes maken, je hoofd proberen te draaien voor de perfecte foto enz. Dat zou toch best een beetje ongewenst of toch op zijn minst raar zijn toch???

Maar goed... Daar werd een persoon heel boos van en voelde zich persoonlijk aangevallen of zo, geen idee wat er precies gebeurde. Ze vertelde me dat dit SLECHTS een uurtje per dag gebeurde en dat het niet zo was dat die beesten lastig gevallen/mishandeld werden.
Dat vond ik best een rare reactie op mijn opmerking (die over een menselijke ervaring ging) dus ik schreef terug:

"Ik vraag me af of je hetzelfde zou reageren als het jezelf betrof, ook al is het SLECHTS voor een uurtje." 

Tja en toen brak een beetje de pleuris uit en kreeg ik in mijn schoenen geschoven dat ik die dierentuinen beschuldigde van mishandeling, of ik zelf soms een koala was en wist wat een koala voelde, dat als ik niets wist van koala's ik me er eens in moest verdiepen en als ik nog nooit in Australië geweest was, ik mijn mond moest houden... (ik geef even een ongenuanceerde, doch vrij accurate samenvatting).

Maar weet je... Mij maakt het niks uit: als jij een koala wil knuffelen, dan moet je dat doen, als je maar voorzichtig doet en onthoudt dat het een wild dier is en blijft, ook al leeft hij in gevangenschap en dus niet moet zeuren als de koala in koala taal laat weten dat de knuffel niet wederzijds is! Maar als dat is wat je wil, be my guest!

Sterker nog, in 2008 was ik in Queensland, één van die twee staten waar je dus een koala mag vasthouden en knuffelen. Alleen was ik echter destijds zo bang van alles wat bewoog en ook van wat niet bewoog en was ik tegen die tijd (van het niet slapen) zó achterdochtig en in de war, dat zelfs de allerschattigste koala of wombat in mijn ogen in de duivel veranderde. Ik was doodsbang van die beesten en heb mijn foto momenten dan ook laten schieten....

In 2013 was ik een stuk beter voorbereid op mijn reis. Ik was namelijk vooral heel bang voor al die enge, levensgevaarlijke en vooral ook dodelijke dieren die daar rond slopen op zoek naar onschuldige toeristen om toe te slaan! En dus maakte ik in de tijd voorafgaand aan mijn reis een 'gevaarlijk dieren boek', waar precies in stond wat ik waar tegen zou kunnen komen, wat er dan kon gebeuren en hoe je dan moest handelen. En dat klinkt ongetwijfeld overdreven en stom, maar tja, mijn brein is nu eenmaal graag (heel, heel, heel erg) goed voorbereid en het hielp me om een stuk kalmer te zijn, te kunnen relativeren en meer te kunnen genieten! Ook vond ik een liedje dat me daar heel erg bij hielp... Helaas reisde ik toen door gebieden waar dit koala knuffelen niet toegestaan was, dus zelfs als ik gewild zou hebben (en dat wilde ik stiekem toch best wel), had ik geen koala meer kunnen knuffelen.

Maar goed.... Ik dwaal zoals gewoonlijk weer eens af.

Waar komt zo'n gedachte 'stel je voor dat...' nou vandaan, vraag ik me altijd af...
En eigenlijk kom ik tot de conclusie dat iets soortgelijks me al vaker is overkomen. Ooit was ik (onder de achttien en) in Parijs, met een aantal andere jongeren en ik was niet zo heel erg groot (nog steeds niet) maar blijkbaar wel heel erg schattig of zo, want het overkwam me meerdere keren dat ik door (voornamelijk Aziatische, sorry) toeristen vastgepakt werd, geknuffeld werd, over mijn bol geaaid werd en in een foto gesleurd werd. Ik begreep toen niet waarom, nog steeds niet trouwens, maar leuk vond ik het zeker niet! Ik ben niet zo'n knuffel type, toen al helemaal niet!
Het gebeurde overigens niet alleen bij mij, maar ook een blond (wit haar) vriendinnetje werd regelmatig vastgegrepen en aan haar haar betast en moest dan mee op de foto. En het toppunt vond ik zelfs dat ze een baby (ongevraagd!!!!) uit een buggy haalden en die mee op de foto moest. Misschien is het een cultuur dingetje, maar in mijn hoofd doe je dat (laatste zeker) niet!

Een aantal jaar later ging ik op vakantie naar Tunesië en zodra ik zelf een beetje rood en vellerig (en heel misschien ooit een beetje bruin) word van de zon, worden de littekens op mijn armen van mijn zelfbeschadiging veel duidelijker zichtbaar (want hé die blijven wit!) en valt het dus veel meer op. En als het ruim 30 graden is, loop ik echt niet met lange mouwen!
Daar kwamen wildvreemde mensen op me af, die over mijn armen en littekens gingen aaien, me meesleurden, hun vrienden erbij riepen, die ook weer gingen aaien enz... En ik kan je vertellen dat dat héél akelig en bedreigend overkwam. Zodanig dat ik uiteindelijk het hotel niet meer uit durfde.

Ik weet hoe IK me toen in die situaties voelde. En ik weet wel niet hoe een koala zich voelt en of die überhaupt nadenkt met z'n van eucalyptus benevelde hoofd, maar ik weet wel dat ik dát in ieder geval NOOIT meer wil meemaken.

Mijn lijf is van mij, daar moet iedereen die ik geen toestemming geef van af blijven...
Waarom zou dat voor dieren anders zijn!?!

foto: internet, bewerkt door mij.

Van monster naar mens oftewel niet willen versus niet kunnen....

Alweer heel wat jaren geleden werd ik gediagnosticeerd met Borderline persoonlijkheidsstoornis.
Op dat moment maakte dat stickertje me eigenlijk niks uit, ik was er zelfs wel blij mee.
Al die jaren voelde ik me slecht en anders dan anderen, maar ik kon nooit uitleggen wat er nou precies aan de hand was. Ik had alles om gelukkig te zijn: mijn studie ging goed, ik had geld, ik had een dak boven m'n hoofd, ik had een paar vrienden en ik deed af en toe ook nog best leuke dingen.
Allemaal ingrediënten voor een gelukkig leven en toch voelde ik me ellendig en wilde het liefst dood.

Dat etiketje voelde op dat moment dan ook als een opluchting: zie je wel, ik stel me niet aan, er is ECHT iets met me aan de hand. Want op de momenten dat ik me heel lamlendig voelde en niks voor elkaar kreeg en het liefst niet meer uit bed kwam, de deur uitging of wat dan ook, kreeg ik van mijn omgeving meestal te horen dat ik me aanstelde, ondankbaar was en gewoon een schop onder mijn kont moest hebben.

Door dat etiketje kreeg ik voor mezelf een bevestiging dat het in ieder geval niet allemaal alleen maar aan mij lag, dat ik niet gewoon ondankbaar was, maar dat er een oorzaak was voor dat onverklaarbare lamlendige gevoel. En jarenlang deed dat etiketje mij goed.... althans dat dacht ik toen.

Ik herkende me ook wel in de criteria van de toenmalige DSM (de psychiatrische bijbel). Niet in allemaal, sommige criteria herkende ik helemaal niet, maar ik herkende mezelf in ieder geval in genoeg criteria om te voldoen aan die diagnose.

Ik denk, achteraf gezien, dat je brein ook hele grappige dingen kan doen, zoals jezelf inpassen in een criterium, maar dat is weer een heel ander verhaal.

Toch kreeg ik in de loop der jaren 'last' van dit etiket.
De visie op persoonlijkheidsstoornissen en zeker op Borderline persoonlijkheidsstoornis is niet bepaald positief. Hier liep ik in mijn stages (zowel social work als psychologie) keer op keer tegenaan. Een moeder met die diagnose kon bijvoorbeeld helemaal niks goed doen en al haar pogingen om iets liefs voor haar kind te doen, of haar kind grenzen te stellen, werden uitgelegd als manipulatief, mensen tegen elkaar uitspelen enz.

Groen (en verlegen) als ik toen was, vond ik dat op zich wel vreemd, maar als ik de uitleg hoorde van mijn collega's en ze de DSM erbij pakten en zeiden "zie je: dat hoort gewoon bij Borderliners", dan wist ik ook niet zo goed meer wat ik moest denken. En tja, wat weet een stagiaire nou helemaal? Dus hield ik mijn mond. Toch zag ik die pogingen vaak anders, positiever.

Ook in mijn persoonlijke leven liep ik tegen dit soort dingen aan. Binnen mijn eigen familie, mocht ik bijvoorbeeld niet op neefjes en nichtjes passen, want ik was 'gevaarlijk'. En ja ik beschadigde mezelf, maar het heet niet voor niks ZELFbeschadiging... Als ik mijn neefjes en nichtjes iets zou aandoen heette het wel ANDERbeschadiging, of nog erger. Tot me (achter mijn rug om, via via) gezegd werd dat ik de kids iets aan zou kunnen doen, was dat nog nooit in me opgekomen....

Tijdens mijn vele crisis opnames in die tijd, vond ik het belangrijk om de rapportages te lezen die over mij geschreven werden. Mijn gedrag werd namelijk heel vaak afgekeurd ("zó doen we dat hier niet'), maar ik begreep niet wat ik fout deed. Ik wilde het heel graag 'goed' doen, maar als je niet weet wat je fout doet en niemand je dat vertelt ("dat weet je best"), dan kun je het ook niet veranderen.

Wat mij opviel in die rapportages was dat ik keer op keer de criteria van borderline benoemd zag in gedrag/situaties waarvoor ik zelf een heel andere verklaring had.

Voorbeeld: er liep iemand met een breinaald rond die mensen probeerde te steken. Ik moest een boek uitlezen voor mijn studie en wilde niet op mijn kamertje gaan zitten, omdat ik wist dat de neiging om mezelf te beschadigen dan te groot zou worden (en daarop stond voor mij ontslag). Ik koos ervoor om in het halletje buiten de woonkamer te gaan zitten (in het zicht van de verpleging), omdat het daar rustig was, zodat ik mijn boek uit kon lezen. En omdat ik korte beentjes heb en stoelen doorgaans te hoog voor me zijn en ik daar rugpijn van krijg, ging ik (zoals ik altijd en overal doe) op de grond zitten om mijn boek uit te lezen. Een verpleegkundige kwam vragen wat ik daar deed, ik zei letterlijk: het is daar heel druk, ik moet nog een hoofdstuk uitlezen en als ik op mijn kamer ga zitten ben ik bang dat ik mezelf pijn ga doen, dus ik lees even mijn hoofdstuk uit en dan kom ik terug de groep in. Later las ik hierover terug in het dossier: "patiënt split (=mensen tegen elkaar uitspelen)". Nu kan ik heel veel in mijn gedrag zien, maar splitten is niet een van de dingen die ik kan zien.

Ander voorbeeld: Ook kreeg ik te horen dat ik vaak zat te drammen en persé mijn zin wilde krijgen en dat ik daar heel dwingend (manipulatief) in was.
Maar als zij (zonder de diagnose borderline) zelf iets heel graag wilden en er (in mijn ogen) net zo voor gingen als ik dat deed, heette dat ineens gepassioneerd zijn en opkomen voor wat je wil/nodig hebt.

Keer op keer kreeg ik te horen dat ik "niet wilde", dat ik maar "harder mijn best moest doen", dat het "Mijn eigen verantwoordelijkheid was" en "dat ik het zelf maar op moest lossen". Maar hoe? Dat vertelde niemand erbij, ook niet als ik het vroeg, want ik wist het echt niet. Maar steeds kreeg ik daarop te horen: "Dat weet je best, vraag niet naar de bekende weg".

En ik bleef gefrustreerd achter, beschadigde mezelf door die frustratie, cirkel rond.

Een aantal jaren later kreeg ik een nieuwe behandelaar die me al een paar jaar kende en meteen tegen me zei: "Mick, ik kan er niks aan doen, maar ik zie in jou geen borderline. Ik denk dat jij een vorm van autisme hebt. En als dingen voor jou onduidelijk worden, dan krijgt je hoofd kortsluiting en vertoon je gedrag dat op sommige gedragingen van borderline lijkt."

En als ik zelf even logisch nadenk over wanneer mijn 'borderline gedrag' om de hoek komt kijken, dan is dat inderdaad op momenten dat ik het niet meer snap en het overzicht kwijt ben. Dus tja, ik kon me hier wel in vinden. Bovendien was ik hier al eens op getest en kwam daaruit dat ik er wel aan voldeed, maar het niet gediagnosticeerd kon/mocht worden (iets met vroeg kinderlijke traumatisering enz).

Vanaf dat moment, werd ik benaderd alsof ik autisme had. De diagnose officieel opplakken kan/mag dan wel niet, maar sinds ze me zo zijn gaan benaderen, is er een hoop meer rust in mijn hoofd en heb ik nauwelijks nog 'borderline gedrag'. Het wordt in ieder geval niet meer zo benoemd of beschreven.

Ineens werd gedrag waar ooit van werd gezegd "je wil niet" nu ineens gelinkt aan mijn ontwikkelingsstoornis (want dat is wat autisme is) en werd het veranderd in een "je kunt niet'.
Ineens leggen mensen me dingen uit als ik aangeef dat ik het niet snap en gelooft men me als ik aangeef dat ik iets niet kan.

Is mijn gedrag veranderd?????
Ik betwijfel het. Volgens mij doe, denk, kan en zeg ik nog steeds dezelfde dingen als voorheen.
De visie van anderen op mij is echter veranderd en daarmee blijkbaar ineens ook mijn intenties.

Als iemand met een borderline persoonlijkheidsstoornis was ik er blijkbaar op uit om iedereen die met mij te maken had te jennen, het leven zuur te maken, kapot te maken enz. Een soort van evil persoon dus.
Maar als iemand met een vorm van autisme ben ik ineens veranderd in een mens die sommige dingen niet geleerd heeft, niet kan en misschien ook wel nooit zal kunnen, waar je begrip voor moet hebben.

En dat is best een vreemd fenomeen!
Wie wil of kan er nu niet???

foto: gekregen van goede vriend