Het drama dat CAK heet....

Al hele lange tijd ben ik, zoals dat zo mooi heet, 'in zorg'. 

In mijn geval betekent dat psychiatrische zorg en nóg iets specifieker: ik krijg woonbegeleiding. 

Ik woon zelfstandig, maar heb met sommige zaken (vooral regelzaken) ondersteuning nodig en het is nogal belangrijk dat ik 'mijn hoofd leeg kan maken', al weet ik inmiddels dat dat laatste toch een beetje een utopie is. 

Maar goed, die zorg, die moet natuurlijk ergens vandaan komen, en ook ergens uit betaald worden. En dus heb ik zorg van een (niet nader te noemen) zorginstelling voor begeleid wonen en betaal ik voor die zorg een eigen bijdrage. Tot zover is het allemaal nog redelijk overzichtelijk. 

Nou zou het in mijn ogen heel logisch zijn, als je die eigen bijdrage zou betalen aan de instelling waar je zorg afneemt, immers, als ik naar de bakker ga om een brood te kopen, dan betaal ik de prijs van dat brood ook niet aan de woningcorporatie die het pand aan de bakker verhuurt.... 

Maar goed, mijn logica blijkt wel vaker iets te simpel want in hulpverleningsland is het net allemaal even wat omslachtiger geregeld. 

Ingewikkeld, ingewikkeld.... maar ik zal een poging doen om het (voor zover ik het zelf begrijp) uit te leggen. 

De zorg die ik ontvang valt onder de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) en de uitvoer daarvan is dan tegenwoordig weer ondergebracht bij de gemeente. De gemeente bepaalt of en wat voor zorg er nodig is en besteden dat dan weer uit aan een bepaalde zorginstelling, die de daadwerkelijke zorg levert. De rekening van die zorg (en ik laat de inmenging van zorgverzekeraars en zorgkantoren even buiten beschouwing) komt voor het grootste deel niet op mijn bordje terecht, maar wordt uit mijn zorgverzekering betaald (denk ik). Maar ik moet zoals hierboven al gezegd, wel een eigen bijdrage betalen. En die betaal ik dus niet aan de zorginstelling, niet aan de WMO/gemeente, maar daarvoor is weer een andere instantie in het leven geroepen, namelijk het CAK. 

Vorig jaar, 2020, was nogal een raar jaar, ook voor de geboden zorg, daar hoeven we niet veel over te zeggen. Hoewel mijn zorg het hele jaar dankzij de flexibiliteit van mijn woonbegeleider face to face door is kunnen gaan, kreeg ik van het CAK de mededeling dat er twee maanden geen zorg in rekening gebracht zou worden. Tof! En misschien ook wel een tikkeltje dubbel, aangezien ik zo ongeveer het dubbele (als het niet meer is) aan zorg heb gekregen, omdat die hele Corona me meer 'ontregelde' dan ik graag toe wil geven. Maar goed, aardig, want ik kan het geld goed gebruiken. 

Bij het CAK ging men in 2020 over op een of ander nieuw systeem en daardoor liepen ze een achterstand op. Kan in theorie gebeuren, maar ergens in september kreeg ik maar liefst alle facturen van dat jaar in één keer op de mat. Gevolg: PANIEK! Want ik moest dus vóór januari 2021 maar liefst tien maanden aan eigen bijdrage gaan betalen en dat is best een dingetje als je amper rond kunt komen. 

Het zorgde voor de nodige crisis hier en in mijn hoofd (en dus meer zorguren), maar ook dit kwam allemaal goed. 

In januari 2021, was ik weer helemaal bij met betalen. 

In maart 2021 kreeg ik op één dag, maar liefst elf brieven in één envelop van het CAK. Nog enigszins getraumatiseerd door die vorige acht brieven, keek ik er met argwaan naar, maar kwam er al snel achter dat dit niet zo zeer 'facturen' waren, maar 'correcties'. Er zat verder geen begeleidend schrijven bij, maar op elke brief stond dat ik 'teveel betaald had' en recht had op terugbetaling van het volledige bedrag, maar dan moest ik wel even mijn rekeningnummer doorgeven, want dat hadden ze niet. (Die zin zorgt dan weer voor een soort van interne ontploffing, want ik betaal verdorie al jaren mijn eigen bijdrage aan jullie van dezelfde rekening, dus hoe kunnen ze die niet hebben? lijkt me sterk) 

Op zich natuurlijk gaaf dat ik heel 2020 en een deel van 2021 terugbetaald krijg, maar achterdochtig als ik ben, wil ik dan wél even weten waaróm dat zo is, want ik geloof daar helemaal niks van! Toch gaf ik maar even online mijn rekeningnummer door (ha! tenminste iets dat ik wél zelf voor elkaar krijg!) 

We besloten voor de zekerheid toch maar even contact op te nemen met het CAK. En dat was maar goed ook. Daar kreeg mijn woonbegeleider namelijk te horen dat de WMO/gemeente aan hen heeft doorgegeven dat de Zorginstelling hen heeft laten weten dat ik per 1 januari 2020 uitgeschreven ben en dus geen zorg meer ontvang. En zowel mijn woonbegeleider (van die zorginstelling) en ik luisterden vol verbazing, want blijkbaar was de instelling dat dan al een jaar lang vergeten te vertellen aan mijn begeleider(s) en had de gemeente ook per abuis in januari 2021 een nieuwe zorgbeschikking (het 'bewijs' dat je recht hebt op zorg) mijn kant op gestuurd.... 

Nu was het de beurt aan de CAK medewerker om met haar oren te klapperen, want zij hadden die mededeling toch echt in maart 2021 van de WMO/gemeente gekregen. Dus als dat niet klopte, dan moesten we toch echt bij de WMO/gemeente zijn, die moesten de fout herstellen, maar dan zou het wel weer 12 weken kunnen duren voordat mijn zorg weer op gang zou komen (de betaalkant daarvan dan). 

Die terugbetaling kon niet stopgezet worden, maar ze zou haar best doen. 

Hier besloot mijn brein dat het tijd was voor een full on kortsluiting. Ik liep letterlijk met mijn kop tegen de betonnen muur in mijn flat, en takelde mijn hand toe met een theelepeltje (en dat is minder onschuldig dan het klinkt). Ik zag mezelf het doen, maar stoppen kan ik mezelf dan niet meer, mijn lijf handelt dan los van mijn brein of zo iets. 

De zorginstelling werd gebeld met de vraag of ik inderdaad misschien uitgeschreven was, maar dat was uiteraard niet het geval.

De WMO/gemeente mevrouw werd ook nog even gebeld, maar nee, zij had écht geen fout gemaakt, maar ze zou het de volgende dag even uitzoeken... 

Dat heeft ze ook gedaan hoor, maar dat heb ik zelf niet meer mee gekregen. Ik ben die dag, nadat ik een gat in mijn kop gebonkt heb en mezelf zo een lichte hersenschudding bezorgde, 'vertrokken' uit mijn lijf en een van mijn stemmen heeft het roer overgenomen en heeft twee weken aan het roer gestaan. 

Uiteindelijk bleek de WMO/gemeente mevrouw wel degelijk een foutje (oeps, haha) gemaakt te hebben, maar ze had het weer rechtgezet, maar het zou natuurlijk wel even duren, voordat dat weer allemaal liep. 

Ondertussen werd er één bedrag (van die 11) terug gestort, maar we besloten dat we daar pas actie op gingen ondernemen, op het moment dat ik weer terug ingeschreven zou zijn, anders zou alles door elkaar gaan lopen en het was zo al verwarrend genoeg. 

Eind april viel er een brief in de bus van het CAK dat ik weer in zorg was. 

Ok, fijn.... Even afwachten wanneer ik een brief krijg waarin staat dat ik die ene factuur weer terug moet storten en wachten tot de maand april in rekening wordt gebracht. En zo ging mijn woonbegeleider afgelopen vrijdag met een gerust hart op voorjaarsvakantie..... 

Vandaag viel er een envelop van het CAK in de bus, met daarin maar liefst tien facturen.... Of ik even heel 2020 wil betalen en de maanden tot nu toe van 2021. En hoewel ik heel goed weet dat dit niet klopt (2020 is immers betaald en ik heb slechts één maand van hen terugbetaald gekregen) krijgt mijn hoofd/lijf toch weer acuut last van stress: Ik kan niet goed meer ademen (dat heet chronische hyperventilatie weet ik nu), ik heb last van mijn maag en voor de grap schoot het ook nog even in mijn rug. Ik probeer die stress niet de overhand te laten krijgen, zoals de laatste keer, maar het betekent wel dat ik wederom al m'n zeilen bij moet zetten om in het hier en nu te kunnen blijven. 

Ik heb besloten dat ik het niet ga proberen te regelen, maar dat ik braaf wacht tot mijn woonbegeleider terug is van vakantie. Want als ik nu zelf ga bellen, dan raak ik vrijwel gegarandeerd opnieuw tijd kwijt en dat wil ik niet. 

Ergens is er iemand die ooit bedacht heeft dat dit soort 'scheiding der machten' een slim idee was, maar persoonlijk vind ik het één groot drama! 

Het is overigens maar goed dat ik tegenwoordig één standaard bedrag betaal ongeacht de hoeveelheid zorg die ik ontvang, want door dit soort geintjes neemt het aantal uren dat ik zorg geleverd krijg wel exponentieel toe!

foto: bewijsmateriaal ;-)

Wil je dat ik je aankijk of wil je dat ik naar je luister?

Soms loop ik tegen dingen aan die me ontzettend frustreren. U ziet: niks menselijks is mij vreemd. 

Ik weet ook niet zeker of 'frustreren' het juiste woord is, ik word er namelijk vooral heel erg verdrietig van.

Een aantal jaar geleden wisselde ik van behandelaar en zoals dat wel vaker gebeurt in GGZ land: een nieuwe behandelaar betekent een nieuwe kijk en een nieuwe kijk leidt soms/vaak ook tot een nieuwe diagnose, met de daarbijbehorende behandeling/benadering.  Zo ook in mijn geval. Althans min of meer, want de 'nieuwe' diagnose is niet officieel gesteld (om allerlei redenen, die ik even buiten beschouwing laat).

Van de ene op de andere dag veranderde ik van iemand die 'niet wilde' in iemand die 'niet kon'. Daar hoefde ik niks voor te doen, ik hoefde er zelfs niets voor te veranderen. Ik schreef daar ooit al eens een blogje over. 

Nu kan ik overigens een hele hoop dingen wel hoor, maar er zijn ook een aantal dingen die me eigenlijk mijn hele (volwassen) leven al niet (zo goed) lukken. En ik ben er inmiddels ook wel van overtuigd dat die dingen me misschien ook wel nooit zullen gaan lukken. En daar heb ik vrede mee. Het is nog steeds frustrerend, want ik wil het heel graag kunnen, maar steeds maar weer opnieuw proberen en steeds weer tot de conclusie komen dat het je niet lukt, doet nog veel meer pijn. 

(En voor de mensen die nu willen gaan gooien met termen als 'self fullfilling prophecy', dat mag,  ik noem het echter 'zelfkennis'. Laat mij maar in mijn waan.)

Ik kom al eigenlijk mijn hele leven in dezelfde soort 'discussies' terecht. Nou ja, eigenlijk zijn die discussies iets nieuws, want voorheen gaf ik nooit weerwoord.

Laatst was het weer eens zo ver. 

Ik was in gesprek met iemand, die mij heel graag iets uit wilde leggen (want het was belangrijk). Alleen heb ik de (vervelende?) gewoonte dat ik  terwijl ik luister naar iets anders kijk. En dát is iets dat in onze maatschappij niet zo gewaardeerd wordt. 

Blijkbaar hoor je iemand aan te kijken als je met hen praat en doe je dat niet, dan is dat onbeleefd. 

Ik krijg dan ook vrij vaak te horen 'kun je me even aankijken als ik tegen je praat?' (in diverse al dan niet zo vriendelijke varianten).

En daar wringt voor mij de schoen... Dat kan ik namelijk niet. Nou ja, het kán wel, maar dan krijg ik geen woord mee van wat je zegt! Ik kan óf luisteren, óf naar je kijken, maar die twee gaan maar zelden hand in hand. 

Het 'grappige' is, dat als ik overstuur ben en mensen me gerust willen stellen, of er nóg harder voor willen zorgen dat ik dingen die ze zeggen begrijp (terwijl mijn brein eigenlijk al kortsluiting heeft gemaakt en er niks meer binnen komt, maar ik 'voor de beleefdheid' blijf zitten) dat juist op deze momenten, mensen het heel belangrijk vinden dat ik ze aankijk.

Maar geloof me, dat werkt bij mij alleen maar averechts.

Ik kan niet goed uitleggen waarom ik het niet tegelijk kan. Op het moment dat ik gewoon rustig ben en het probeer, dan merk ik dat ik door het kijken naar een gezicht afgeleid word door honderdduizend dingen, waardoor mijn brein acuut afgeleid is en zich gaat focussen (of juist niet) op hele andere dingen.

En als ik ook nog een tikkeltje (of iets meer dan een tikkeltje) overstuur ben, dan wordt een pratend gezicht (en met name ogen) ronduit bedreigend!

Dus tja, tegenwoordig raak ik in discussies verwikkeld als ik weer eens een 'kijk me aan als ik tegen je praat' krijg, want dan probeer ik (op mijn manier) uit te leggen hoe het werkt, met een wedervraag: Wil je dat ik je aankijk, of wil je dat ik naar je luister, want het is het een of het ander en niet allebei tegelijk!

En dat wordt me niet altijd in dank afgenomen... Maar het is wat het is.

Sorry dat ik niet voldoe aan jouw normen en waarden, maar je niet aankijken terwijl je praat is het meest beleefde dat ik kan doen... het betekent namelijk dat ik heel erg mijn best doe om naar je te luisteren, ook al lijkt dat niet zo.

foto: internet

Herinneringen: oorzaak en oplossing ineen...

Als je me een beetje kent, dan weet je dat ik niet alleen 'last' heb van stemmen, maar soms ook van beelden. Last heb ik overigens tussen aanhalingstekens gezet, want ik hoor stemmen en dat is soms lastig, maar ik ervaar ze (meestal) niet meer als 'last'.

Daar zijn overigens wat uitzonderingen op hoor. Ik heb een paar stemmen waar ik echt wel last van kan hebben. Dat zijn de stemmen waar ik doorgaans niks over vertel of over schrijf. Stemmen die je angst aanjagen hebben namelijk doorgaans niet zo'n groot entertainment gehalte en dan zappen mensen al gauw weg....

Er zijn echter ook een paar stemmen die vergezeld kunnen gaan van een beeld. Op zo'n moment kan ik dus een beeld/persoon zien en horen (als één sprekend geheel zeg maar), maar het kan ook zijn dat het beeld spreekt maar de bijbehorende stem ook nog spreekt. Een beetje dubbele pret zeg maar. Nou ja, of juist niet dus. 

Laat ik het eens een beetje concreter proberen te maken, voor zover me dat lukt, want ik kan me voorstellen dat het bovenstaande voor een buitenstaander erg onduidelijk en vaag klinkt.

Ik hoor bijvoorbeeld 'De Moederstem'. De naam verklaart het al, het is een stem die mij herinnert en doet denken aan mijn moeder, maar voor alle duidelijkheid: ze IS mijn moeder niet. Als stem in mijn hoofd is ze best lastig om mee te dealen, maar als stem op zich, is dat nog best te doen. 

Soms ga ik echter ook 'De Moederstem' zien, dan zie ik dus een beeld van mijn moeder in mijn kamer staan (zoals mijn echte moeder er heel veel jaren geleden uit zag). Dat beeld op zich is voor mij al best wel angstaanjagend, maar dit beeld kan dus ook spreken. 

Soms is het zo dat als het beeld er is, 'De Moederstem' (in mijn hoofd) haar mond houdt, maar soms spreken ze beiden. Dus zowel het beeld als de stem kunnen dan  tegelijk spreken maar zeggen verschillende dingen, vaak wel met dezelfde strekking. 

Mocht je je afvragen wat die strekking dan precies is, dan verwijs ik je naar mijn boek. Maar ik kan je wel verklappen dat deze stem/dit beeld niet voor niets door mijn jongste pubertelg is omgedoopt tot 'De Bitsj'.

De Bitsj (ik heb het dan voor 'het gemak' even over het beeld) is op dit moment (eigenlijk al sinds september/oktober) weer volop aanwezig. En hoewel ik de indruk heb dat ik daar zelf in theorie, als Mick zijnde wel redelijk mee kan dealen, blijkt uit de reacties van de jongste twee telgen heel duidelijk dat dit misschien in de praktijk, niet helemaal het geval is. 

Lesley is doodsbang voor De Bitsj en Rik, die 12 en heel stoer is en NOOIT ergens bang voor is, heeft toch ook wel erg veel last van haar. 

Ze pest hem, heeft het vaak op hem voorzien en zegt dingen waar Rik niet vrolijk van wordt. Ze vertelt hem met regelmaat dat ze hem dood gaat maken als hij slaapt (en hoe ze dat gaat doen, tot in detail), waardoor slapen hier al maanden bijna elke nacht een drama is. En als slapen een drama is (letterlijk niet slapen), dan wordt eigenlijk alles een drama en krijgen we nóg meer last van alles (waaronder dus De Bitsj). 

En zo is het cirkeltje redelijk rond en is het heel erg lastig om eruit te komen. De Bitsj krijgt meer en meer macht en het wordt heel moeilijk om die macht weer terug te dringen, vooral omdat ik vaak niet meer kan terughalen wat het precies getriggerd heeft. (Even voor mijn 'verdediging': er zijn zo gigantisch veel dingen die De Bitsj kunnen triggeren, maar de gemeenschappelijke noemer is (herinneringen aan) trauma).

Als ik iets geleerd heb in al die jaren dat ik met dit bijltje hak, is het wel, dat ik de macht die er in mijn hoofd toegewezen is aan De Moederstem (en daardoor aan mijn echte moeder) moet verkleinen. 

Op de een of andere manier moet ik met name aan de jongste twee telgen laten zien, dat ze niet zoveel macht heeft als ze zegt te hebben. Maar dat valt nog niet mee, zeker niet als je zelf doodop bent.

Al sinds oktober roep ik tegen m'n hulpverleners, dat ik dit graag wil proberen door mijn dossier van mijn tijd in de kinderpsychiatrie door te nemen (of wat daar van over is). Ik weet namelijk wat er in dat dossier staat en hoe er door de hulpverleners in die tijd over haar gedacht en geschreven werd. En dat was niet zo positief voor haar, maar het haalde mij min of meer uit het beklaagdenbankje en zette haar meer op haar plek. 

Oftewel, dat dossier lezen (en over mijn herinneringen aan die gesprekken bevraagd worden), brengt de weegschaal wat meer in balans en op die manier verschuift de macht van De Moederstem wat meer terug naar mijn kant.

Maar ja, door allerlei hectiek en wisselingen (jawel, alweer) was dat er nog niet van gekomen en sukkelde ik maar door. 

Gisteren ben ik samen met mijn nieuwste aanwinst begeleider, hiermee begonnen. En ik merk dat er meteen al een klein beetje verschil is in hoe bijvoorbeeld Rik naar haar kan kijken en luisteren. 

Nog steeds is hij bang voor haar (maar dat is hij écht niet hoor!), maar hij kan nu in ieder geval zijn vraagtekens zetten, bij sommige dingen die ze zegt en de controle weer een beetje bij mij of een van de volwassen stemmen leggen in plaats van zelf angstvallig te willen controleren, wat niet te controleren valt.

We zijn nog niet door het hele dossier heen, maar we hebben een begin gemaakt en dat is voor mij heel prettig. Het geeft me het gevoel dat ik er iets aan kan gaan doen, in plaats van weer opnieuw slachtoffer te worden van mijn herinneringen. Want dat is hoe het voelt.

Maar bij die herinneringen ligt dus zowel de oorzaak als de 'oplossing', dus ook dat zit Allemaal in Mijn Hoofd! En gelukkig ook nog een klein beetje op papier. 

Fingers crossed, dat dit gaat helpen en het weer wat rustiger wordt, want daar ben ik inmiddels echt wel aan toe....

foto: gevonden op internet

Een boek als teletijdmachine....

Elke avond voordat ik ga slapen, probeer ik een stukje te lezen. Dat klinkt misschien heel vanzelfsprekend, maar doordat mijn hoofd zo druk (en) bevolkt is, heb ik vaak het concentratievermogen van een dode slak. Kortom, een boek lezen, wil dan niet echt lukken. 

Dat is overigens geen probleem hoor, want daar hebben we luisterboeken voor. Super handig want dan kun je dus gewoon meerdere dingen doen, terwijl je een boek 'leest' en daar is mijn drukke brein absoluut een groot voorstander van. Maar goed, 's avonds in mijn bed, probeer ik dus écht te lezen en dat gaat de ene dag wat makkelijker dan de andere. 

Op dit moment ben ik bezig in een boek over een zieke moeder en haar zoon die fotograaf is. 

Het duurde echt mega lang, voordat het me ook maar iets ging boeien, maar na 25% (handig zo'n e-reader) kreeg ik ineens de smaak te pakken. 

Gisteravond lag ik wéér te lezen en ging zoonlief foto's maken op een basisschool bij de eindmusical. En BAF!!!! Ineens was ik aan! 

In het boek ging het namelijk over dezelfde eindmusical, als die ik in groep 8 mocht doen. Heel grappig, want in plaats van de uitgeschreven regeltjes uit een liedje te lezen, was ik ze dus ineens in mijn bed aan het meezingen... En dat terwijl die musical dus in de jaren 80 was! 

Tot zover dus de concentratie voor het boek, en dwaalden mijn hersens af, naar dat moment op de basisschool. 

Ik had geen grote rol in de musical op school, eerlijk gezegd weet ik überhaupt niet of ik wel een rol (met tekst) had. Ik was destijds een behoorlijk grijs muisje, dat het liefst onzichtbaar was. Dus met een musical in de schijnwerpers staan, was niet echt iets voor mij. Wat ik me wel heel erg goed herinner is het einde van die avond. Het moment dat de avond klaar was, de musical afgelopen en wij als laatste klassers het gebouw verlieten. En ook daar weet ik niet meer heel veel van, maar wel dat ik heel hard moest huilen (maar dat niet durfde en het dus binnen probeerde te houden). 

Ik vraag me nu af, waarom ik ineens zo verdrietig was. De basisschool (en later ook de middelbare school) waren weliswaar mijn veilige plek, maar om nou te zeggen dat ik het zo leuk had in groep 8... nou nee! Ik voelde me er alles behalve veilig. 

Ik was een klein, stil Mickje. Echt nog een kind. Terwijl een deel van de klas al echte pubers waren, inclusief de lichamelijke ontwikkelingen die daar bij hoorden (en die ik heel intimiderend vond). En eerlijk is eerlijk; ik vond die 'grote' klasgenoten maar eng en bleef het liefste bij hen uit de buurt. Maar dat neemt niet weg, dat ze me toch wel wisten te vinden en me het leven best zuur maakten. 

Als ik nu terugdenk, dan lijkt het ook wel of de klas op nog veel meer manieren verdeeld was, want al deze 'grote' kinderen (ook wel de pesters) zaten allemaal aan de andere kant van het klaslokaal. Ik vond dat overigens niet zo erg, want ze zaten zo ver als mogelijk was bij me vandaan. 

In groep 8 had ik een lerares die ik doodeng vond. Ze was heel streng, had een hele lage stem en ze kon (onverwachts) heel kwaad worden. Ze rookte, deed dit ook in de klas (dat was destijds niet zo heel vreemd trouwens) en omdat ik in die tijd een van de weinige kinderen was die met de fiets naar school kwam, werd ik ook wel vaker op pad gestuurd om (onder de les) sigaretten voor haar te kopen (ook dat mocht toen nog). En hoewel elk 'normaal' kind het misschien geweldig had gevonden om tijdens schooltijd door de juf uitgekozen te worden om voor haar een boodschap te gaan doen, vond ik dat helemaal niet leuk. Ik baalde ervan en zat liever in de klas!

Eigenlijk was ik ook wel gewoon bang van deze onderwijzeres, die voor mij vaak erg onvoorspelbaar reageerde. 

Waarom moest ik dan toch huilen op die slotavond? 

Ik had zin om naar de middelbare school te gaan, de school was bekend, mijn oudere broer liep er al rond, en dat gaf me ergens wel een veilig idee. Heel veel vriendjes had ik op de basisschool niet, dus die zou ik ook niet gaan missen. En de onderwijzeres vond ik eng. Dus wat maakte dan dat ik toch zo verdrietig was? 

Ik weet het niet, nog steeds niet. 

Misschien was het wel gewoon de spanning van dat moment. 

Misschien was het wel het onbekende, de onzekerheid van de toekomst. 

Misschien waren het wel de veranderingen waar ik slecht mee kon dealen. 

Geen idee. 

Maar in ieder geval werd die Spettershow voor mij een show van ingehouden spetters, die niet mochten vallen, omdat ik ook nu, zo'n 35 jaar later, nog steeds geen idee heb, waarom ze er überhaupt waren...

foto: van internet

Je kwetsbaarheid is je kracht...... Maar Hoe ‘krachtig’ mag je zijn?

TRIGGER WAARSCHUWING! 

Veel mensen vinden dat ik te open ben op het internet. Het klopt, ik deel veel over wat er zich in mijn hoofd en leven afspeelt. Ik heb voor mijn gevoel namelijk niet zoveel te verliezen en het maakt me dan ook niet zoveel uit waar mijn ‘gevoelige’ inhoud terecht komt. 

Daarnaast worstel ik met een boel dingen in mijn leven waar veel te weinig over gesproken wordt, die taboe zijn en waar veel mensen (te) weinig kennis over hebben, maar doorgaans wel een mening over hebben. Dus door open te zijn over de dingen waar ik mee worstel, hoop ik op mijn manier een heel klein beetje bij te dragen aan de ‘educatie’ en/of opvoeding van de mensch.... 

Toch heb zelfs ik voor mijn doen lang nagedacht of ik dit stuk wil schrijven. Of nou nee, schrijven wil ik het zeker, maar of ik het ook openbaar wil maken. 

Ik hoor vaak om me heen bij voordrachten, lezingen enzovoorts, dat mijn kwetsbaarheid mijn kracht is. En dat is misschien ook wel zo, maar toch.... 

Als je me echt zou kennen, dan zou je weten dat ik in de herfst en winter van het jaar altijd enorm worstel met mijn stemming. Nou ja, eigenlijk met alles, maar laat ik het onder het kopje stemming samenvatten. Ook dit jaar is dat niet anders. Alleen was 2020 een beetje anders dan anders, waardoor ik het toch weer net iets anders, iets heftiger beleef dan andere jaren (maar ook dat denk ik ieder jaar opnieuw). 

Op 31 december werd er een figuurlijke bom tot ontploffing gebracht in mijn leven. 

Een van de weinige ‘zekerheden’ in mijn leven zou verdwijnen, maar meer informatie was er of kreeg ik niet. 

Als ik ergens niet mee om kan gaan, dan is het onduidelijkheid. Ik krijg daar vaak letterlijk kortsluiting van in mijn hoofd. Kan niet meer normaal denken, kan niet meer normaal reageren en kan niet meer normaal doen. 

Inmiddels zijn we twee weken verder en heb ik nog steeds niet veel duidelijkheid over mijn situatie en daar heb ik last van.... Heel veel last van.... Er hoeft dan ook niet heel veel te gebeuren om die toch al veel te volle emmer over te laten lopen. 

Afgelopen vrijdag, liep de emmer over. Ik nam, zelfs voor mijn doen, te veel pillen in. Dat doe ik wel vaker, als ik persé wil slapen, maar dan weet ik tot hoever ik kan gaan. Dit keer nam ik een hoeveelheid waarbij ik dat niet wist.

 

Ook het doel weet ik niet precies, wilde ik slapen, rust, dood? Ach, het is ook allemaal niet zo belangrijk en komt (in mijn geval) ook allemaal een beetje op hetzelfde neer. 

Mijn puberstem Rik raakte in paniek en mailde (zonder dat ik dat wist) zo ongeveer al mijn hulpverleners over wat ik had gedaan. Maar ja, ach het was vrijdagnacht, dan zijn er niet zoveel hulpverleners die hun mail lezen. 

Na een paar uur gebeurde er nog steeds niks en slikte ik er nog wat bij en ook dat werd (zonder mijn medeweten) door Rik in paniek doorgemaild. 

Ergens halverwege zaterdag ben ik blijkbaar wakker geweest en heb ik ook nog een restant uit een ander potje naar binnen gegooid en ben verder gaan slapen. Ook die move werd door Rik doorgemaild, maar dit keer was er vooral de zorg of iemand voor mijn nijlpaard kon zorgen, want die kon er immers niks aan doen.... 

Mijn begeleiders werken niet in het weekend maar toch heeft één van hen het gelezen. Hij heeft geprobeerd via mijn gsm contact met me te krijgen maar dat lukte niet, ik sliep en bovendien staat mijn gsm op nachtstand in de woonkamer., dus die maakt geen geluid. 

Om een heel lang verhaal iets korter te maken. Deze begeleider heeft de bereikbaarheidsdienst van mijn zorginstelling ingeschakeld en samen met degene die mijn reservesleutels heeft zijn ze naar mijn huis gekomen en zijn ze, toen ik niet open wilde doen (want ik heb een bel waar je écht wel wakker van wordt, of je nou wil of niet), met die sleutels mijn flat ingekomen. 

Ik weet nog vaag dat ze er waren, dat ik geweigerd heb om naar het ziekenhuis te gaan en dat ik ook geen huisarts wilde zien. Dat ik dat 'onbekende mens' van de bereikbaarheidsdienst die me maar mevrouw bleef noemen niet binnen wilde hebben en dat toen ze zei dat ze toch graag een huisarts wilde laten kijken ik ad rem gezegd heb: ‘dan laat je hem maar lekker naar jou kijken’. 

Op dat moment besloot m’n begeleider dat hij even in zijn eentje met mij zou ‘praten’, om te kijken of hij kon inschatten of ik thuis kon blijven of niet en of er meer nodig was. Hij zei tegen me: als er geen Corona was zou ik je nu dood, of nee, tot leven knuffelen’.... iets met een spijker op een kop of zo. 

Nou ja, eind van zondag ochtend werd ik ‘wakker’ op mijn eigen vloer... Wazig, duizelig, moe, misselijk en nog zo wat van die klachten. Duidelijk gevalletje eigen schuld, dikke bult. 

En nu? Nu schaam ik me nogal. Het lukt me momenteel niet om te leven, maar blijkbaar ook niet om dood te gaan. Ik voel me alleen maar tot last en zit m’n tijd uit. Maar ik wil niet meer.... 

Tegelijkertijd voel ik me een aansteller en een lastpost. Ik doe het zelf ,dus moet ik niet zeuren. Ik wilde niet naar het ziekenhuis en dus ben ik waar ik (ook niet) wil zijn: thuis. Wederom aan m’n lot overgelaten (wat trouwens niet anders was geweest als ik wél naar het ziekenhuis was gegaan....)

Zondagavond lag ik weer in mijn bed. Slapen kon ik niet, tja en pillen had ik niet meer, zullen we maar zeggen.... En ik merkte dat ik me naast ellendig ook vooral rete onveilig voelde. Het idee dat ze die nacht ervoor zonder mijn toestemming met mijn reservesleutels MIJN huis binnen zijn gekomen, maakt me boos en bang. 

Het feit dat ik zelfs in m'n domme wanhoop geen zeggenschap meer had over wie ik wel of niet in m’n veilige) plekje wilde toelaten, maakt dat ik op dat moment als een bang vogeltje in m’n veilige kast (letterlijk) kroop.... 

En ik weet ook heel goed dat als die persoon m'n sleutels niet had gebruikt de politie m’n deuren wel weer ingetrapt zou hebben en dat ook niet echt lekker veilig voelt, maar het voelt gewoon kut dat ik zelfs over dát kleine stukje in m’n leven (wie of wat laat ik binnen) niks meer te zeggen heb, gewoon omdat er ggz op m'n dossier staat en ik af en toe dingen doe die anderen niet (willen/kunnen) begrijpen..... 

Inmiddels is het maandag, langzaam dringt tot me door wat ik gedaan heb, hoeveel paniek ik waarschijnlijk (echt waar: ongewild) veroorzaakt heb en nu moet ik dus al die andere hulpverleners onder ogen komen (als ze al reageren) en dat wilde ik nou net niet meer. 

Ik schaam me diep... geloof het of niet, ik wil niet dat mensen zich zorgen om me maken of in paniek raken en toch ‘doe’ ik dit soort acties. 

Ik zei al, ik weet niet precies wat mijn doel was met deze actie, maar dat het wanhoop was op een moment waarop ik me misschien wel het meest kwetsbaar ooit heb gevoeld, is voor mij ook wel duidelijk. 

Goed, kwetsbaarheid is dus blijkbaar een kracht, maar hoe krachtig mag je dan zijn zonder dat je de mensen om je heen de stuipen op het lijf jaagt? En zonder dat je ineens als zwak gezien wordt? 

En mocht jij dit lezen en iemand zijn die worstelt met het leven, er genoeg van heeft en/of twijfelt om er een einde aan te maken. Doe dan verstandig, wat ik niet deed: 

bel met: 0800-0113 in Nederland 

of bel 1813 in België. 

En laat niemand, maar dan ook niemand je ooit wijs maken dat je zwak bent als je hiermee worstelt of over nadenkt. Zoek hulp, ook al heb ik dat zelf niet gedaan...

ps: Sorry Rik dat ik je zo bang maak af en toe. Sorry begeleider(s) dat ik je weekend verkloot heb en sorry sleutelbewaarder dat ze jou hierin betrokken hebben. Het spijt me oprecht dat ik paniek veroorzaak. En tegelijkertijd, naast al mijn sorry: ik ben jullie dankbaarder dan ik kan laten merken.

foto: eigen creatie van een gekregen kaartje

Instanties, onduidelijke post en kortsluiting.....

Als je me een beetje zou kennen, dan zou je kunnen weten dat ik dol ben op post. 

Aangezien bellen niet mijn ding is (understatement) probeer ik andere mensen altijd via berichtjes en/of kaartjes te laten weten dat ik aan ze denk. 

Wanneer ik dan ook zélf een keer een leuk of lief kaartje van een bekende in mijn brievenbus vind, kan ik me intens gelukkig voelen. 

In 2013 ontdekte ik Postcrossing, en daar word ik nog steeds een paar keer per week zielsgelukkig van, want kaartjes van wildvreemde mensen vanuit alle hoeken van de wereld ontvangen, maakt me blijkbaar nét zo blij als een lief kaartje van een bekende. 

Maar hoe leuk ik die lieve post in mijn brievenbus ook vind, inmiddels heb ik ook een beetje een haat liefde verhouding met mijn brievenbus gekregen. En dat heeft vooral te maken met de vaak oh zo onzinnige, nietszeggende, overbodige brieven die ik van instanties krijg. 

Zo kreeg ik ergens dit jaar een brief van mijn uitkeringsinstantie dat ze mijn uitkering, waar twee versies van zijn (oud en nieuw kort door de bocht), gelijk gingen trekken en dat dit mogelijk (negatieve) gevolgen kon hebben voor het bedrag van mijn uitkering. 

Zo’n brief wordt dan in september of oktober gestuurd, met de mededeling dat je ergens in januari meer uitleg krijgt. 

Nou is die uitkering mijn enige bron van inkomsten en als je mij in september of oktober gaat vertellen dat ik daar misschien wel op gekort ga worden (terwijl ik al niet rond kan komen), dan laat mijn brein dat dus niet los totdat er duidelijkheid is en zit ik dus maanden in de stress. 

Mijn probleem, niet dat van hen, ik weet het, maar toch, de stress wordt er niet minder van!

Deze week kwam er dan weer een brief van hen over dit onderwerp waar weer ongeveer hetzelfde in staat, maar dan wordt de uitslag verschoven naar augustus. Vervolgens worden er drie criteria in de brief genoemd waarom ze nog geen beslissing hebben kunnen nemen en hoe vaak ik ze ook lees: geen van die criteria is volgens mij op mij van toepassing. Gevolg: onduidelijkheid, onzekerheid en kortsluiting in mijn hoofd (en het was al niet bepaald rustig daar). 

Na een telefoontje van m'n woonbegeleider met de desbetreffende instantie krijgen we te horen dat deze brief inderdaad een beetje vreemd is, dat de criteria inderdaad niet op mij van toepassing zijn en dat de brief dus eigenlijk niet op mij van toepassing is, maar een ‘standaardbrief’ die aan iedereen gestuurd wordt. “Mevrouw (grrrr) moet zich daar vooral niet te druk om maken”..... 

tja, te laat *#*!@.... 

Vrijdagmiddag is altijd zo’n tijdstip waarop dit soort instanties zorgen dat hun post aankomt. 

Als je dan namelijk contact op wilt nemen is er namelijk niemand meer aanwezig om tekst en uitleg te geven. 

Begin oktober viel er een brief in de bus van het CAK, een instelling die iets met mijn WMO voorziening (en mijn betaling daarvan) van doen heeft. 

Zij lieten me toen weten dat ze over waren gegaan op een nieuw systeem en daardoor nog geen facturen hadden kunnen sturen over het jaar 2020, maar die zouden in de komende maanden gespreid toegestuurd worden. En bovendien goed nieuws: door Corona hoefde je twee maanden niet te betalen. 

Eind oktober (geloof ik) vielen er maar liefst 7 of 8 facturen van het CAK in de bus, of ik die even vóór 31 januari 2021 wilde betalen (en de facturen voor de rest van 2020 gingen nu ook nog gewoon  komen)... 

Slik, ik kreeg acuut kortsluiting want mijn definitie van ‘gespreid’ is blijkbaar net iets anders dan die van hen en een betalingsregeling van feitelijk 10 facturen in drie maanden, is hier financieel gewoon niet echt mogelijk.... nóg meer kortsluiting dus. 

Uiteindelijk kwam de goedheiligman langs met een donatie waarvan ik 5 facturen ineens af kon betalen en de overige facturen plande ik braaf in, waarvan de laatste op 16 januari afgeschreven zou gaan worden en dan zou ik weer ‘bij’ zijn...... 

Juist ja.... 

Nou, toen maakte mijn gemeente vervolgens een foutje. 

Per 1-1-2021 gaat het bedrag dat ik moet betalen namelijk omhoog, maar zij waren zo fijn om dat (per ongeluk) al in december te verhogen (wat je dus in november al betaalt, kunt u het nog volgen? Geeft niet ik ook niet) 

Vervolgens komt daar dan een brief overheen dat er een fout is gemaakt. Punt. 

En weer een brief: Dat het verrekend gaat worden. Punt. 

 Hoe en wat???? Geen idee. 

Vanmiddag, toen reserve/nood woonbegeleider de deur uit was kwam er weer zo’n brief van het CAK in mijn brievenbus terecht en serieus........ 

Ik snap dat het ingewikkeld en veel werk is om maatwerk te leveren. Maar algemene brieven slaan nergens op en zijn een totaal overbodige geldverkwistende actie (vandaar dat mijn bedrag waarschijnlijk ook omhoog gaat...). 

In de brief van vandaag staat wederom dat er in december een fout is gemaakt, dat er teveel is afgeschreven maar dat dit niet betekent dat je nu ook geld terug krijgt..... want als er nog rekeningen openstaan dan wordt het hiermee verrekend........punt. 

En tja, dan schiet ik dus weer in mijn kortsluitingsmodus, want hé, hoe zit het nou? 

Want leuk dat jullie verrekenen, maar hoeveel precies? En waarmee? En het bedrag dat al ingepland staat wordt sowieso afgeschreven, dus dan heb ik weer (veel) teveel betaald, dus hoe lang gaan jullie nog met me verrekenen? 

Ik word knettergek van dit soort zinloze, overbodige brieven. 

Ik snap ze niet, ze zijn onduidelijk, geven verwarring en verwarring geeft kortsluiting in mijn brein..... 

Dus tja, hoe dol ik ook op leuke post ben, inmiddels heb ik ook een beetje een haat liefde verhouding met mn brievenbus.... 

Ps: en als je niks van het bovenstaande begrijpt, neem ik je dat niet kwalijk, dan voel je je waarschijnlijk een beetje zoals ik me steeds opnieuw voel.... 

foto: gevonden op internet

2020...... moet ik er nog woorden aan vuil maken?

Goed, inmiddels is het 2021, er is weer een jaar voorbij. En wat voor een jaar. 

Het zal wel niemand ontgaan zijn, dat er het een en ander loos was in de wereld. 

Een of ander luchtig en licht biertje veranderde in een mysterieus, zeer besmettelijk virus, dat zich razendsnel verspreidde over de wereld. 

Het was al snel een beetje vergelijkbaar met Sinterklaas of de Kerstman: de een geloofde er heilig in, de ander ontkende het bestaan hardnekkig en verwees het virus en alles daaromheen naar het rijk der complotten en fabelen. 

Wat je standpunt omtrent Corona ook is (en ik wil het niet weten en er geen discussies over hebben), je kunt niet ontkennen dat het de samenleving aardig op z’n kop zette.... 

De eerste maanden dat er maatregelen genomen werden en de ‘anderhalve meter samenleving’ ingevoerd werd, schreef ik hier al, dat ik het gevoel had dat deze nieuwe samenleving met zijn rare maatregelen allemaal niet zoveel verschilde van mijn alledaagse leven, van voordat het virus uitbrak. 

Ik zag sowieso niet veel méér mensen dan m’n hulpverleners en de caissières in de supermarkt en heel af en toe een keer een vriend(in). 

Ik was gewend om mezelf in m’n eentje de hele dag bezig te houden en knuffels kreeg ik nou ook niet bepaald in overvloed. Dus tja, ik vond het ‘een makkie’, een Coronavoordeeltje, en was eerlijk gezegd blij, dat de rest van de wereld eindelijk ook eens ging ondervinden, hoe eenzaamheid kan voelen. 

Ik hoopte dat mensen er een blijvende les uit zouden leren en dat als dit dadelijk weer wegtrok, er meer aandacht zou zijn voor de (ook dan nog) eenzame medemens, jong of oud.... 

Maar hoe naïef bleek ik te zijn, in zovele opzichten. 

Hoe langer het duurde, hoe sneller het begrip af nam. Lontjes werden weer korter, mensen kregen schijt aan de regels, het ‘griepje’ verdween niet. 

Ziekenhuis zorg werd uitgesteld, mensen gingen (expres) bijeenkomsten organiseren om te laten zien dat ze het er niet mee eens waren en het onzin vonden, de cijfers liepen opnieuw op en er kwam een lockdown. 

En tja.... het virus is er nog steeds (en geloof je er nog steeds niet in, lees dan ipv van ‘virus’, ‘de maatregelen’). 

Ik vond het dus een ‘makkie’ die eerste 6 maanden, maar met de steeds veranderende maatregelen voor verschillende leeftijdsgroepen en het hebben van verschillende leeftijdsgroepen in één hoofd/lijf, nam de verwarring toe en kreeg ik het steeds moeilijker. Ik begreep de regels niet meer, ik begreep niet waarom mensen zich er niet aan hielden en in mijn hoofd werd de ruzie over waar wie zich nou precies aan moest houden steeds groter. De verwarring werd groter, de paniek nam toe en er kwam steeds vaker kortsluiting in m’n kop. 

Op een dag realiseerde ik me, dat de enige mensen door wie ik dit jaar aangeraakt was, de huisarts, de gynaecoloog, de fysiotherapeut en de chirurg was. En dat was het moment waarop bij mij de man met de hamer toesloeg.... Ik raakte in paniek.... 

Als er één ding bekend is van virussen, dan is het wel dat ze razendsnel kunnen muteren en dat gebeurde dus ook. Mijn grote angst: “dit gaat nooit meer weg”, werd steeds groter. 

En het is niet zo dat ik bang ben om Corona te krijgen, ik weet namelijk dat ikzelf er alles aan gedaan heb (en doe) om dat te voorkomen. Mijn angst en paniek zit in de gedachte ’wat als dit nooit meer weggaat?' Wat als dit is, hoe het blijft, dat ik nooit meer een handdruk van iemand krijg, dat niemand me ooit meer een vriendschappelijk klopje op mijn schouder geeft, of dat ik nooit meer een knuffel krijg? 

Op zich is het overigens wel ‘grappig’ dat uitgerekend ik die knuffel zo mis, aangezien tot ongeveer 2013 iemand gewoon een hand geven al een dingetje was, laat staan iemand een knuffel geven of ontvangen.....maar dat terzijde.... 

Ik denk dat het best wel algemeen bekend is, dat ik niet altijd zo’n groot en enthousiast fan ben van het leven, en als dit is hoe het gaat blijven, dan hoeft het van mij helemaal niet meer! 

Maar ja, roept iedereen dan ‘dit gaat echt over’ (doet u mij ook zo’n glazen bol), want als er een vaccin is dan.... 

Ja leuk, een vaccin, dat met spoed ontwikkeld is, waarvan geen lange termijn effecten bekend zijn en waarvan we dus eigenlijk allemaal proefkonijnen zijn. 

Er is nu dus een vaccin.... meerdere zelfs, maar er zijn ook mensen die daar niet tegen kunnen. 

Ik ging ooit van een ‘gewone’ griepspuit al zwaar onderuit (allergische reactie) dus die mag ik niet eens meer laten zetten. Overigens word ik als risico groep nog steeds braaf elk jaar hiervoor uitgenodigd, maar een kniesoor die hierop let. 

Bij een ander vaccin kreeg ik een zeer ernstige allergische reactie en werd ik met spoed in een rolstoel van de ene kant van het ziekenhuis naar de EHBO gerold, waar ik vervolgens 24 uur o.a. aan de hartbewaking lag.... 

Mensen die reageren zoals ik, wordt dan ook afgeraden om het vaccin te halen. En daar kan ik op zich best mee leven. Maar er was ook een of andere (misschien wel meerdere politieke) Pipo die bedacht had dat mensen die zich niet lieten inenten, niet meer welkom zouden zijn bij grote publieke evenementen zoals, theater, concerten, festivals en bioscoop. En als deze Pipo zijn zin krijgt, dan vind ik het leven, dat ik toch al niet zo geweldig vind, helemáál niet meer leuk.... 

Dus tja, ik maak me zorgen. 

2020 begon als een ‘makkie’, maar inmiddels is het voor mij letterlijk en figuurlijk één grote nachtmerrie geworden waaruit ik bang ben nooit meer te ontwaken... 

 (En dan laat ik al het andere dat wel en (vooral ook) niet gebeurde maar even buiten beschouwing)

foto: internet